Die Kraft der Gemeinschaft, der Verbindung und der Patientenfürsprache

Das Gefühl der Verbundenheit ist tief mit der größeren Simons Searchlight Gemeinschaft verwoben. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, wie Familien dieses Gefühl spüren können, z. B. wenn sie sich zum ersten Mal auf einer Konferenz treffen, in Online-Gruppen Ratschläge austauschen, bei einem Radrennen zusammenkommen, um das Bewusstsein zu schärfen, und manchmal auch einfach in alltäglichen Gesprächen. Das Simons Searchlight-Team schätzt diese Verbindungen und die vielen engagierten Menschen, die sich für die Aufklärung über seltene genetische Erkrankungen einsetzen.

Patientenorganisationen spielen eine wichtige Rolle bei der Förderung dieser Beziehungen. Simons Searchlight arbeitet eng mit über vierzig Patientenorganisationen zusammen, die von formellen 501(c)(3) Non-Profit-Organisationen bis hin zu aktiven Facebook-Gruppen reichen und alles dazwischen. Einige Organisationen unterstützen sich sogar gegenseitig durch den Austausch bewährter Verfahren.

Wir erkennen und schätzen auch die Rolle dieser Organisationen, wenn es darum geht, den Bekanntheitsgrad von Simons Searchlight weiter zu erhöhen, und gemeinsam werden wir diese genetischen Gemeinschaften weiter ausbauen. Die kontinuierliche Unterstützung von Patientenorganisationen, um den Kontakt zu Familien, Menschen mit genetischen Störungen und Betreuern zu fördern, ist entscheidend für die langfristige Wirkung unseres Forschungsprogramms. Wir danken diesen Patientenorganisationen, ihren jeweiligen Leitern und Vorstandsmitgliedern, die sich tagtäglich dafür einsetzen, das Leben der Menschen in diesen Gemeinschaften zu verbessern. Ohne Ihre Unterstützung wäre Simons Searchlight nicht so stark, wie es heute ist. Wir möchten Sie ermutigen, mehr über Ihre genetische Gemeinschaft zu erfahren, indem Sie unsere Website besuchen.

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