Feiern Sie mit: Monat der Sensibilisierung für seltene Krankheiten

Feiern Sie mit: Monat der Sensibilisierung für seltene Krankheiten

Das Team von Simons Searchlight freut sich, den Tag der Seltenen Krankheit im Februar gemeinsam mit unserer engagierten Gemeinschaft von Teilnehmern, Familien, Betreuern, Patientenvertretern, Forschern und medizinischen Dienstleistern weltweit zu begehen. Der Tag der Seltenen Krankheit, der jährlich am 28. Februar (in Schaltjahren am 29. Februar) begangen wird, fällt mit dem seltensten Tag des Jahres zusammen. Zu Ehren dieses Meilensteins veranstalten wir einen Monat lang eine Reihe von Aktivitäten, um die Sichtbarkeit, das Wissen und die Unterstützung für seltene genetische neurologische Entwicklungsstörungen zu erhöhen.

Unsere Freunde von der Nationalen Organisation für Seltene Krankheiten (NORD) beschreiben die jährliche Veranstaltung als eine “weltweit koordinierte Bewegung für seltene Krankheiten, die sich für soziale Chancengleichheit, Gesundheitsfürsorge und den Zugang zu Diagnose und Therapien für Menschen mit einer seltenen Krankheit einsetzt”. Mehr erfahren

Entdecken Sie die Webinare, die wir den ganzen Monat über zu dieser globalen Sensibilisierungsinitiative veranstalten, um unsere gemeinsamen Anstrengungen zu verstärken.

Eine Nachricht von Wendy Chung, Simons Searchlight Principal Investigator

Wendy Chung, M.D., Ph.D., freut sich, den Monat des Bewusstseins für seltene Krankheiten gemeinsam mit unserer unglaublichen Gemeinschaft zu begehen. Sehen Sie sich das vollständige Video unten an, um mehr über ihr langfristiges Engagement als Leiterin von Simons Searchlight zu erfahren.