FAMILIENGESCHICHTE

Die Reise von Les mit SCN2A

Bitte geben Sie nicht auf.

Yen Le, Mutter von Henry, ihrem siebenjährigen Sohn, der mit dem SCN2A-Syndrom lebt

Wie sieht Ihre Familie aus?

Unsere Familie mag eine ruhige, achtsame Umgebung. Wir lieben achtsame Aktivitäten wie Wandern, Gartenarbeit und Meditation.

Was machen Sie zum Spaß?

Gärtnern, in den japanischen Garten gehen, kochen und gesundes veganes Essen genießen.

Erzählen Sie uns von der größten Schwierigkeit, der Sie gegenüberstehen.

Bei Henry wurde eine SCN2A-Genmutation diagnostiziert. Er leidet unter schwerem Autismus und es ist schwierig für uns zu wissen, was er will, denn Henry ist nonverbal. Er befindet sich noch in der Töpfchenerziehung und macht manchmal eine große Sauerei.

Was beeinflusst Ihre Entscheidung für oder gegen eine Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung für Sie ausgewirkt?

Ich würde gerne mehr Informationen über die SCN2A-Genmutation weitergeben. Henry geht es dank der Ernährung, des Lebensstils und der Therapie schon viel besser.

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight helfen, mehr über seltene genetische Veränderungen zu erfahren?

Hoffnung für Familien mit neu diagnostiziertem SCN2A.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Seien Sie positiv. Wir haben Henry auf eine vegane Ernährung ohne Milch umgestellt und essen Vollwertkost. Er hat seit 4 Jahren keinen einzigen Anfall mehr gehabt. Wir versuchen es mit achtsamen Aktivitäten wie Spaziergängen, einem Meditationsraum und einer ruhigen Umgebung. Sein Verhalten hat sich stark verbessert. Er kann nachts durchschlafen und nimmt mehr an der Therapie teil. ABA, Sprache und OT Home Base funktionieren gut für Henry. Er hat sich sehr verbessert. Er ist gesund und glücklich. Er besucht eine öffentliche Schule mit Gleichaltrigen und verbessert sich beim Schlafen, Essen und in vielen anderen Bereichen. Ich glaube an die Macht der Gebete, die mich in dunklen Zeiten und wenn ich die Hoffnung verliere, leiten. Bitte geben Sie nicht auf.

Wie hat Simons Searchlight Ihnen und Ihrer Familie geholfen?

Ich verstehe mehr über SCN2A und weiß mehr über die Geschichten anderer Familien.