Die Reise der Pardos mit NAA15

Die folgenden Antworten wurden ursprünglich auf Spanisch verfasst und mit Hilfe eines Drittanbieters übersetzt.

Wie sieht Ihre Familie aus?

Ich bin die Mutter von Toto, die eine Mutation im NAA15-Gen hat.

Soy mama de Toto con mutacion en GEN NAA 15.

Erzählen Sie uns von der größten Schwierigkeit, der Sie gegenüberstehen.

Die Zukunft meines Sohnes.

El futuro de mi hijo.

Was beeinflusst Ihre Entscheidung für oder gegen eine Teilnahme an der Forschung?

Ich hatte nur noch nicht die Gelegenheit dazu, aber ich würde es gerne tun.

No he tenido la oportunidad simplement, me gustaria.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Veränderung finden?

Welche Erwartungen an das Leben gibt es?

Wie hoch sind die Lebenserwartungen?

Was haben Sie von anderen Familien über Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?

Ich kenne keine andere Familie.

No conozco otra familia.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Dass man mit Therapie, Geduld und Liebe alles erreichen kann.

Que todo se puede lograr con terapia, paciencia y amor.

Wie hat Simons Searchlight Ihnen und Ihrer Familie geholfen?

Ich fand den Artikel interessant.

Me resulto interesante el articulo.