Neue ORCA-Umfrage: Messung der Kommunikation bei seltenen neurologischen Entwicklungsstörungen
Kommunikation ist mehr als nur Worte. Sie ist die Art und Weise, wie wir uns ausdrücken, verstehen und mit anderen in Kontakt treten. Bei Menschen mit seltenen neurologischen Entwicklungsstörungen können die Kommunikationsfähigkeiten stark variieren, und viele Menschen sind auf nonverbale Methoden angewiesen, um zu kommunizieren.
Das Simons Searchlight Team
Aus diesem Grund hat Simons Searchlight die Observer-Reported Communication Ability (ORCA) Messung eingeführt, eine von den Betreuern durchgeführte Umfrage, die es den Familien ermöglicht, ihr Expertenwissen zu teilen und bewerten die Kommunikation über alle Methoden hinweg, einschließlich Sprache, Gebärden, Gesten, Hilfsmittel der Unterstützten Kommunikation und mehr. ORCA konzentriert sich auf drei Schlüsselbereiche:
- Expressive Kommunikation – Die Art und Weise, wie eine Person ihre Gedanken durch Sprache, Zeichen, Gesten, Geräusche oder Geräte mitteilt.
- Rezeptive Kommunikation – Wie eine Person gesprochene oder gebärdete Sprache versteht und verarbeitet.
- Pragmatische Kommunikation – Wie eine Person Kommunikation in sozialen Interaktionen nutzt.
Durch die Erfassung aller Formen der Kommunikation bietet ORCA eine umfassenderes und genaueres Verständnis der Kommunikationsfähigkeiten von Menschen mit seltenen neurologischen Entwicklungsstörungen.
Warum Ihre Teilnahme wichtig ist
Durch das Ausfüllen der ORCA-Umfrage können die Familien den Forschern helfen:
- Identifizieren Sie Muster in der Art und Weise, wie Menschen unter verschiedenen genetischen Bedingungen kommunizieren, einschließlich verbaler und nonverbaler Methoden.
- Verbessern Sie das Verständnis für alle Kommunikationsfähigkeiten, von Sprache und Gesten bis hin zu Hilfsmitteln der Unterstützten Kommunikation und anderen nonverbalen Formen.
- Leiten Sie die Entwicklung besserer, robusterer Ressourcen und Interventionen für Menschen mit neurologischen Entwicklungsstörungen, indem Sie sie dort abholen, wo sie in Bezug auf die Kommunikation stehen.
Schnell und einfach zu erledigen
ORCA ist so konzipiert, dass es für Familien einfach und zugänglich ist. Es dauert nur 10 bis 15 Minuten, bis ein Elternteil oder eine Betreuungsperson es selbständig ausfüllen kann, ohne die Hilfe eines Arztes oder Sprachpathologen in Anspruch zu nehmen.
Ihre Stimme zählt! ORCA sammelt Informationen, die den Forschern helfen, zukünftige Studien zu gestalten und Unterstützungssysteme aufzubauen, die den Bedürfnissen unserer Gemeinschaft entsprechen.
Wie man teilnimmt
Wenn Sie ein Simons Searchlight-Teilnehmer sind und bei der Registrierung oder im Brief Development Update angegeben haben, dass Ihr Angehöriger nonverbal oder minimal verbal ist, wird Ihnen die ORCA-Umfrage zugewiesen.
Melden Sie sich noch heute bei Ihrem Simons Searchlight Dashboard an, um mehr zu erfahren und ORCA auszufüllen.