Alysa’s Geschichte

von: Darlene, Elternteil von Alysa, einer 23-Jährigen mit einer AHDC1-Genveränderung

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Liebt ihr Geschwisterchen. Aber für die Geschwister kann es stressig sein.

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Bootfahren.

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Aggressive Verhaltensweisen.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Ihr Lächeln.

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Ich würde gerne erfahren, was andere Familien tun, um den Alltag zu bewältigen und ob sie mit aggressiven Verhaltensweisen leben.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Wie kann man jemandem mit dem AHDC1-Gen helfen?

Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen möchten?

Ich weiß, dass es sich um eine seltene genetische Veränderung handelt, und ich würde gerne mit anderen Eltern in Kontakt treten, um Informationen auszutauschen.