Charta für den Simons Searchlight Community Advisory Committee

Die Mission von Simon Searchlight

Simons Searchlight ist eine Partnerschaft von führenden Wissenschaftlern, Ärzten und Familien, die sich zum Ziel gesetzt hat, die Erforschung der genetischen Veränderungen im Zusammenhang mit Autismus und anderen neurologischen Entwicklungsstörungen zu beschleunigen.

Zweck des Beratenden Ausschusses der Gemeinschaft

Das Community Advisory Committee (CAC) hat die Aufgabe, Forschungs- und Gemeinschaftsaktivitäten im Namen aller Simons Searchlight-Teilnehmer und Gen-Gruppen zu beraten und zu leiten.

Mitgliedschaft

    • Der CAC wird bis zu 20 Mitglieder haben.
    • Die Mitglieder müssen mindestens 18 Jahre alt sein.
    • Das Simons Searchlight-Studienteam wird die Mitgliedschaft überprüfen, um sicherzustellen, dass der CAC repräsentativ für die Searchlight-Gemeinschaft ist.
    • Die Mitglieder werden für eine Amtszeit von zwei Jahren eingeladen und können jederzeit zurücktreten.
    • Die Beteiligung der Mitglieder wird jährlich überprüft und einige Mitglieder können gegebenenfalls aus dem Rat ausscheiden.
    • In regelmäßigen Abständen können neue Mitglieder aufgenommen werden.

Aufgrund der Struktur der Telefonkonferenzen und der Methode zur Verbreitung von Umfragen und anderen Informationen müssen die Mitglieder derzeit fließend Englisch sprechen.

Zuständigkeiten

  • Etwa 10 Stunden pro Jahr für CAC-bezogene Aktivitäten spenden. Die Mitglieder können aus einer Reihe von Aktivitäten wählen.
  • Arbeiten Sie mit den Mitarbeitern von Simons Searchlight zusammen, um Feedback zur Registrierungsplattform zu geben, helfen Sie bei der Festlegung von Prioritäten und beim Testen von Forschungsumfragen, nehmen Sie an Online-Fokusgruppen teil, führen Sie informelle Umfragen und Abstimmungen durch und nehmen Sie an Online-CAC-Sitzungen teil.
  • die Ergebnisse der CAC-Entscheidungen mit ihrer größeren Familien-Gen-Gruppe teilen, falls zutreffend.
  • Die Mitarbeiter werden dafür sorgen, dass die Aktivitäten so gestaltet werden, dass die Mitglieder teilnehmen können, wann und wo es ihnen am besten passt.

Sitzungen

Mindestens zweimal im Jahr wird eine allgemeine Online-Konferenzschaltung stattfinden. Diese Sitzungen werden für diejenigen, die zum Zeitpunkt der Einberufung nicht teilnehmen können, aufgezeichnet. Die Mitarbeiter werden bei Bedarf Ad-hoc-Sitzungen mit Untergruppen des CAC einberufen. Die Mitarbeiter werden allen Mitgliedern einen Jahresbericht zukommen lassen, der Informationen darüber enthält, wie Ihre CAC-Teilnahme zu Simons Searchlight beigetragen hat.

Entschädigung

Aktive Teilnehmer erhalten während ihrer Dienstzeit einen Geschenkgutschein als Dankeschön.

Haftung

Die Mitglieder des CAC haften nicht für Handlungen, die sie in ihrer Eigenschaft als Mitglieder vornehmen.