Forschungsprozess

 

Lesen Sie die
Studienbroschüre
 um mehr über die Simons Searchlight-Forschung zu erfahren, und folgen Sie den nachstehenden Schritten, um sich anzumelden.

*Simons Searchlight ist auch in anderen Sprachen als Englisch verfügbar. Wenn Sie nicht Englisch sprechen, erfahren Sie mehr darüber, wie Sie an dem Forschungsprogramm teilnehmen können.

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Beteiligungsprozess

Step 1

Online anmelden

Erstellen Sie ein Konto für sich selbst. Die Daten werden sicher und ohne identifizierbare Informationen gespeichert.

Step 2

Einwilligung in die Forschungsteilnahme

Zustimmung zur Weitergabe Ihrer Daten, zur Abgabe einer optionalen Blutprobe und zur Kontaktaufnahme für zukünftige Forschungsstudien.

Step 3

Ein Kind mit einer genetischen Störung hinzufügen

Wenn Sie ein Kind haben, das eine genetische Störung hat, fügen Sie es hinzu und füllen Sie seine Einwilligung aus.

Step 4

Einreichen eines Laborberichts

Laden Sie Ihren oder den genetischen Laborbericht Ihres Kindes hoch. Unser Genetik-Team wird sie überprüfen, um sicherzustellen, dass Sie an der richtigen Stelle sind.

Step 5

Teilen Sie Ihre Krankengeschichte mit

In der jährlichen Anamneseerhebung werden Fragen zu allen medizinischen und entwicklungsbezogenen Problemen der Person mit der genetischen Erkrankung gestellt.

Step 6

Online-Umfragen durchführen

Überprüfen Sie Ihr Simons Searchlight Dashboard auf Umfragen. Bleiben Sie auf dem Laufenden, indem Sie die Simons Searchlight-E-Mails lesen und uns auf
sozialen Medien
!

Step 7

Stellen Sie eine Stichprobe für zukünftige Forschung bereit

Bei Interesse kann Ihre Familie an einer Blutabnahme teilnehmen. Die Wissenschaftler können diese Proben verwenden, um mehr über die genetische Störung zu erfahren.

Step 8

Weiter mitmachen

Wir fügen der Studie regelmäßig Umfragen hinzu, und einige Umfragen werden jedes Jahr wiederholt, zusammen mit einer Nachbefragung zur Krankengeschichte. Wir alle lernen mehr, wenn wir Veränderungen im Laufe der Zeit verfolgen.

Laden Sie die oben beschriebenen Schritte des Forschungsprozesses als PDF oder PNG herunter.