Forschungsprozess

 

Nehmen Sie am Simons Searchlight Forschungsprogramm teil

Um an Simons Searchlight teilnehmen zu können, müssen Sie:

  • Sie haben eine bestätigte genetische Diagnose aus unserer Liste der in Frage kommenden genetischen Erkrankungen
  • Sie sollten in der Lage sein, in einer der folgenden Sprachen zu sprechen: Niederländisch, Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Portugiesisch oder Spanisch
  • Haben Sie eine Kopie des genetischen Laborberichts von Ihnen oder Ihrem Kind

Wenn Sie diese Kriterien erfüllen, haben Sie Anspruch auf vollständig als eingeschriebener Teilnehmer an unserer Forschungsstudie teilzunehmen und können über Online-Umfragen und eine optionale Blutprobe Informationen weitergeben. Bitte lesen Sie weiter, um mehr über die Teilnahmeschritte zu erfahren und darüber, wie Ihre Teilnahme zu einem besseren wissenschaftlichen Verständnis beitragen kann.

Lesen Sie außerdem die Studienbroschüre um einen detaillierten Überblick über Simons Searchlight zu erhalten und darüber, wie wir Familien und Forscher unterstützen.

*Simons Searchlight ist in mehreren Sprachen verfügbar: Wenn Sie eine andere Sprache als Englisch sprechen, klicken Sie hier, um mehr darüber zu erfahren, wie Sie in Ihrer bevorzugten Sprache teilnehmen können.

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Beteiligungsprozess

Step 1

Online anmelden

Erstellen Sie ein Konto für sich selbst. Die Daten werden sicher und ohne identifizierbare Informationen gespeichert.

Step 2

Einwilligung in die Forschungsteilnahme

Zustimmung zur Weitergabe Ihrer Daten, zur Abgabe einer optionalen Blutprobe und zur Kontaktaufnahme für zukünftige Forschungsstudien.

Step 3

Ein Kind mit einer genetischen Störung hinzufügen

Wenn Sie ein Kind haben, das eine genetische Störung hat, fügen Sie es hinzu und füllen Sie seine Einwilligung aus.

Step 4

Einreichen eines Laborberichts

Laden Sie Ihren oder den genetischen Laborbericht Ihres Kindes hoch. Unser Genetik-Team wird sie überprüfen, um sicherzustellen, dass Sie an der richtigen Stelle sind.

Step 5

Teilen Sie Ihre Krankengeschichte mit

In der jährlichen Anamneseerhebung werden Fragen zu allen medizinischen und entwicklungsbezogenen Problemen der Person mit der genetischen Erkrankung gestellt.

Step 6

Online-Umfragen durchführen

Überprüfen Sie Ihr Simons Searchlight Dashboard auf Umfragen. Bleiben Sie auf dem Laufenden, indem Sie die Simons Searchlight-E-Mails lesen und uns auf
sozialen Medien
!

Step 7

Stellen Sie eine Stichprobe für zukünftige Forschung bereit

Bei Interesse kann Ihre Familie an einer Blutabnahme teilnehmen. Die Wissenschaftler können diese Proben verwenden, um mehr über die genetische Störung zu erfahren.

Step 8

Weiter mitmachen

Wir fügen der Studie regelmäßig Umfragen hinzu, und einige Umfragen werden jedes Jahr wiederholt, zusammen mit einer Nachbefragung zur Krankengeschichte. Wir alle lernen mehr, wenn wir Veränderungen im Laufe der Zeit verfolgen.

Laden Sie die oben beschriebenen Schritte des Forschungsprozesses als PDF oder PNG herunter.