Brandon’s Geschichte
Von: den Eltern von Brandon, einem Kind mit einer Deletion von 16p11.2
“Bleiben Sie dran und seien Sie die Unterstützung, die Ihr Kind braucht. Unterschätzen Sie es nicht, denn es wird Sie auf Schritt und Tritt überraschen.
Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?
Seine Geschwister sind viel älter als er selbst. Brandon ist 3 Jahre alt, seine Schwester ist 12 und sein Bruder ist 16, aber er liebt seine Geschwister
Was macht Ihre Familie zum Spaß?
Wir waren über Weihnachten in Disney World, wir gehen schwimmen, wir machen Familienkochabende. Wir beschränken uns nicht auf den Spaß
Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.
Wir können nicht verstehen, was Brandon uns zu sagen versucht, weil er nicht sprechen kann.
Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?
Wie sehr er sich bemüht, und wenn er dann endlich etwas versteht oder etwas tun kann, was er vorher nicht konnte, macht mich das so glücklich.
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?
Die Vorstellung, dass jemand anderes es leichter haben oder besser verstehen könnte, wenn er weiß, was wir durchgemacht und ausprobiert haben.
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verständnis der genetischen Veränderungen, die bei Simons Searchlight untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genveränderungen)?
Ich weiß nicht, wie Brandon im Einzelnen ist, ich weiß nur, je mehr Kinder/Menschen untersucht werden, desto mehr können wir über die Mikrodeletion 16p11.2-12.2 herausfinden.
Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?
eine Menge. Ich kann sie nicht einmal aufzählen. Es sind meist Kleinigkeiten, vom Verhalten bis zu Karies
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?
Halten Sie durch und seien Sie die Unterstützung, die Ihr Kind braucht. Unterschätzen Sie sie nicht, denn sie werden Sie auf Schritt und Tritt überraschen
Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?
Ich habe nicht wirklich welche. Alle meine Fragen lauten: “Wird mein Sohn jemals sprechen oder in der Lage sein, allein zu leben?”