Die Geschichte von Knoxx

von: Julie, Eltern von Knoxx, einem 19 Monate alten Kind mit einer 16p11.2-Deletion

“Bleiben Sie stark und treiben Sie die Person, die Sie kennen, mit der Löschung an. Bringen Sie sie dazu, nach ihrem vollen Potenzial zu streben.”

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Sie beten sich gegenseitig an.

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Camping

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Die ständigen Therapie- und Arzttermine für Knoxx.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Die Tatsache, dass er das Leben liebt, egal welche Hindernisse es ihm in den Weg legt.

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Ich möchte andere Familien kennen lernen, die mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben, und ich möchte, dass künftige Eltern wissen, was auf sie zukommt.

Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?

Ich bin nicht allein in diesem kleinen Boot.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Bleiben Sie stark und setzen Sie die Person, die Sie kennen, mit der Löschung unter Druck. Lassen Sie sie ihr volles Potenzial ausschöpfen.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Ich verstehe immer noch nicht, warum oder wie das passiert.