Die Geschichte von Theodore

von: Amanda, Elternteil von Theodore, einem 3-Jährigen mit einer 16p11.2-Deletion

“Nimm dein Kind an und liebe es. Genießen Sie es. Keiner weiß, was die Zukunft bringt. Es ist in Ordnung, Angst zu haben.”

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Liebevoll.

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Wir spielen Spiele, Connect 4, schauen Filme, lesen, gehen in den Park. Fahren Sie in den Urlaub!

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Am schwierigsten war es am Anfang, als bei unserem Sohn Theodore das Rubinstein-Taybi-Syndrom diagnostiziert wurde. Er hatte eine Mikrodeletion im Chromosom 16. Wir wussten nicht, wohin wir uns wenden sollten, um Antworten zu erhalten, und wussten zunächst nicht, wie wir mit seiner Vielzahl von Krankheiten umgehen sollten.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Seine Freude und Liebe zum Leben.

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Antworten zu finden und die Antworten mit Familien zu teilen, die diese Situation durchmachen. Trost und Verständnis für die Suchenden zu geben.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Nehmen Sie Ihr Kind an und lieben Sie es. Genießen Sie sie. Keiner weiß, was die Zukunft bringt. Es ist in Ordnung, Angst zu haben.