Michaels Geschichte
von: Antoinette, Eltern von Michael, einem 19 Monate alten Jungen mit einer Deletion von 16p11.2
“Unsere Babys sind einzigartig und sie sind erstaunliche kleine Menschen!!! Gott hat uns mit diesen Kleinen gesegnet und wir schätzen jeden Moment!”
Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?
Er scheint von dem jüngeren Geschwisterchen (3 Monate alt) nicht sehr beeindruckt zu sein, aber mit dem älteren Geschwisterchen (8) ist er einverstanden.
Was macht Ihre Familie zum Spaß?
Spielen, lachen, herumalbern, basteln, spazieren gehen
Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.
Die Ungewissheit, was mit unserem Sohn geschehen wird.
Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?
Sein Lächeln ist ansteckend! Er LIEBT es zu tanzen und er liebt es zu HUMMEN!!! Er ist so albern und er ist ein erstaunlicher Junge, wir sind über alle Maßen gesegnet!
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?
Um anderen zu helfen, die dies durchmachen müssen.
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verständnis der genetischen Veränderungen, die bei Simons Searchlight untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genveränderungen)?
Es ist eine Lernerfahrung!
Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?
Wir fangen gerade erst mit dem Lernen an, aber bisher wissen wir, dass wir sehr viel Unterstützung haben.
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?
BETEN SIE! Liebe dein Baby extra!
Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?
Warum ist das passiert?
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen möchten?
Unsere Babys sind einzigartig und sie sind erstaunliche kleine Menschen!!! Gott hat uns mit diesen Kleinen gesegnet, genieße jeden Moment!