Alices Geschichte

Von: den Eltern von Alice, einer 4-Jährigen mit einer 1q21.1-Deletion

“Die Diagnose ändert nichts daran, wer Ihr Kind ist. Ihr Kind ist ein Geschenk Gottes und macht die Dinge einfach ein bisschen anders.

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Sie vergöttert ihren kleinen Bruder! Er reizt sie absichtlich, was zu Konflikten führt, aber sie liebt es, in seiner Nähe zu sein.

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Spielen im Park, Bücher lesen, Puzzles, Musik

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Wir wissen nicht, was ihre Zukunft bringen wird und mit welchen Kämpfen sie konfrontiert sein wird.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Sie ist so witzig und schrullig! Außerdem ist sie freundlich und hilfsbereit. Ihre Liebe und ihr Talent zur Musik sind erstaunlich!

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Da dies so selten ist, müssen wir offen über die Krankheit sprechen.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Die Diagnose ändert nichts daran, wer Ihr Kind ist. Ihr Kind ist ein Geschenk Gottes und macht einfach alles ein bisschen anders.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Wie wahrscheinlich ist es, dass mein Kind in Zukunft eine geistige Behinderung oder körperliche Probleme haben wird?