Elenas Geschichte

von: Lauren, Elternteil von Elena, einer 20 Monate alten Frau mit einer 1q21.1-Deletion

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Meine Tochter mit der Mikrodeletion 1q21.1 interagiert nicht wirklich mit ihren älteren Geschwistern. Sie ist im Moment noch nicht sprachfähig.

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Meine Mädchen lieben es, in den Park oder zum Spielen zu gehen.

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Ich weiß nicht viel über diese Störung.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Alles

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

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Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?

Dass die Symptome so weit verbreitet sind