Jakobs Geschichte

von: Rachelle, Elternteil von Jacob, einem 7-Jährigen mit einer 7q11.23-Duplikation

“Ein Tag nach dem anderen und Fortschritt statt Perfektion”

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Jacob ist ein Einzelkind. Er nimmt gerne an Veranstaltungen zu Hause und in der Gemeinde teil, muss aber jeden Tag einen strengen Zeitplan einhalten, um sein Verhalten zu reduzieren.

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Kirche, Putzen, ONF in der Gegend für sozialen Peer-Spaß, Kunst und Handwerk, und Gemeinschaft Spaß Aufgaben.

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Ein alleinerziehender Elternteil, der viel arbeitet, sich aber gleichzeitig um sein Kind kümmert, das Verhaltensstörungen, gesundheitliche Probleme und Schulprobleme hat. Aber ein Elternteil ist ein Fürsprecher, der ihm dabei hilft, dass seine Leistungen und Bedürfnisse erfüllt werden.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Sein Lächeln und seine Freude an der Welt.

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Anderen helfen, mehr über diese Erkrankung in der Öffentlichkeit und in Fachkreisen zu erfahren.

Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?

Ähnlicher GI, akademische Probleme, Verhaltensprobleme, aber wie einzigartig jedes Kind ist.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Ein Tag nach dem anderen und Fortschritt statt Perfektion.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Sprachprobleme Gesundheitsprobleme, wie sie von Fachleuten – oder der Schule – richtig behandelt werden können.