Cameron’s Geschichte

von: Amy, Elternteil von Cameron, einem 10-Jährigen mit einer BCL11A-Genveränderung

Wie sieht Ihre Familie aus?

Cameron ist ein besonderes Kind und 10 Jahre alt. Er hat eine 6 Jahre alte Schwester und eine kleine Schwester, die unterwegs ist.

Was machen Sie zum Spaß?

Wir sehen uns gerne Familienfilme an, gehen schwimmen und verbringen Zeit mit unseren Cousins und Cousinen.

Erzählen Sie uns von der größten Schwierigkeit, der Sie gegenüberstehen.

Nicht zu wissen, welche Herausforderungen auf Cameron zukommen werden.

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung für Sie ausgewirkt?

Da es so wenig Informationen über diese Krankheit gibt, halten wir es für wichtig, das, was wir über Cameron wissen und lernen, zu nutzen, um anderen Kindern wie ihm zu helfen.

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight helfen, mehr über seltene genetische Veränderungen zu erfahren?

Indem wir über Camerons Leben und seine Erfahrungen berichten.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Veränderung finden?

Gibt es einen degenerativen Aspekt? Sollten wir irgendeine Art von Rückschritt erwarten?