Partnerschaften mit Patientenvertretern: Stärkung der Gemeinschaften in der Forschung

Einführung

Willkommen bei Simons Searchlight, einem internationalen Online-Forschungsprogramm.
Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, eine umfassende Datenbank zum natürlichen Verlauf, ein Biorepository und ein Ressourcennetzwerk für über 185 seltene genetische neurologische Entwicklungsstörungen aufzubauen.

Sehen Sie sich dieses kurze Video an, in dem der unschätzbare Beitrag von Patientenvertretungen zum Vorantreiben der Forschung gezeigt wird.

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Wir bei Simons Searchlight sind uns der entscheidenden Rolle bewusst, die Patientenvertretungen bei der Erforschung seltener Krankheiten spielen. Neben der Durchführung von Forschungsarbeiten arbeiten wir Hand in Hand mit Patientenvertretungen, um die Öffentlichkeitsarbeit zu verstärken und eine größere Beteiligung an Simons Searchlight zu ermöglichen.

Unser Engagement für die Partnerschaft: Outreach & Bildung

Wir entwickeln fesselndes Material, darunter fesselnde Videos, aufschlussreiche Interviews und dynamische Kampagnen, um das Bewusstsein für genetische Erkrankungen zu schärfen und die Gemeinschaft zum Handeln zu ermutigen. Indem wir uns die Kraft ansprechender Inhalte zunutze machen, wollen wir das Wissen erweitern und die aktive Teilnahme verschiedener Zielgruppen fördern. Ob bei persönlichen Treffen oder virtuellen Zusammenkünften, Simons Searchlight trägt aktiv zu Veranstaltungen von Interessengruppen bei. Unser Expertenteam zeichnet sich dadurch aus, dass es komplexe wissenschaftliche Inhalte auf verständliche und ansprechende Weise vermittelt, so dass sich die Mitglieder Ihrer Gemeinschaft gut informiert und gestärkt fühlen.

Kompetenz und Unterstützung

Simons Searchlight bietet eine Fülle von Fachwissen zu verschiedenen Forschungsthemen – Forschung zu seltenen Krankheiten, Neurowissenschaften, Genetik, klinische Wissenschaft, Verhaltensentwicklung und Fördermittel. Unser Team begleitet Interessengruppen auf ihrem Entwicklungsweg und bietet ihnen dabei wertvolle Einblicke und Unterstützung. Lesen Sie mehr über das Simons Searchlight Team.

Die Verantwortung für die Datenverwaltung wahrnehmen

Als Verwalter von Daten wissen wir, wie schwer die Verwaltung sensibler Informationen ist.

Bei Simons Searchlight nehmen wir diese Verantwortung ernst, indem wir robuste Protokolle und Schutzmaßnahmen implementieren, um die Sicherheit und Integrität unserer Daten jederzeit zu gewährleisten. Wir verfügen über ein engagiertes Team und etablierte Prozesse, um dies zu verwalten und Ihnen die Verantwortung abzunehmen. Zusätzlich zu unserer Verpflichtung zu ethischem Verhalten erfüllen wir die Anforderungen der General Data Protection Regulation (GDPR) vollständig. Wir legen großen Wert auf die Privatsphäre und den Schutz personenbezogener Daten und halten uns an die strengen Richtlinien der GDPR, um sicherzustellen, dass alle Daten rechtmäßig, fair und transparent behandelt werden. Unsere umfassenden Datenschutzmaßnahmen sind darauf ausgerichtet, die Vertraulichkeit, Integrität und Verfügbarkeit personenbezogener Daten zu gewährleisten und unseren Nutzern die Gewissheit zu geben, dass ihre Informationen sicher sind.

Dashboard zum Fortschritt der Teilnahme:

Wir freuen uns sehr, den Start des neuen Simons Searchlight Participation Progress Dashboard-ein leistungsstarkes, interaktives Tool, das unsere Patientenvertretungen mit den aktuellsten Daten über Ihre genetische Gemeinschaft versorgt.
Dieses dynamische Dashboard hebt unsere gemeinsamen Bemühungen hervor und bietet klare Einblicke in die Teilnahme-Metriken, einschließlich geografischer und Registrierungsdaten.

Mit diesem Dashboard können Sie Ihre Ansicht ganz einfach filtern und anpassen, so dass Sie die Fortschritte Ihrer Gemeinschaft leicht verfolgen können.
Die visuellen Diagramme bieten ein klares Verständnis der Teilnahmetrends und liefern Ihnen wertvolle Informationen, die Sie mit Ihrer Gemeinschaft, Forschern, Pädagogen und medizinischen Fachleuten teilen können.

Erkunden Sie das Dashboard noch heute und nutzen Sie diese Ressource, um Ihre genetische Gemeinschaft zu vergrößern: bit.ly/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard

Forschungsfinanzierung & Ressourcen

Qualitativ hochwertige Wissenschaft ist unerlässlich, um die Forschung zu seltenen Krankheiten voranzutreiben. Unser Geldgeber, die Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI), stellt auch wettbewerbsfähige Mittel für externe Forschungsprojekte zur Verfügung. Dadurch wird sichergestellt, dass Wissenschaftler aus dem gesamten Karrierespektrum – von der Grundlagenforschung über die klinische Forschung bis hin zur translationalen Forschung – Ressourcen beantragen können, um innovative Fragen zu stellen, die für die von uns untersuchten Krankheiten relevant sind. Das langfristige Engagement von SFARI bringt Stabilität in Ihre laufenden wissenschaftlichen Bemühungen.

Und unser Engagement geht über die Finanzierung hinaus, denn wir bieten konkrete Unterstützung durch eine Reihe von Sachleistungen:

Diese praktische Unterstützung ermöglicht es Ihnen, sich ohne logistische Hürden auf Ihre Mission zu konzentrieren.
Erfahren Sie mehr über einige dieser Forschungsprogramme.

*SFARI erstellt nicht automatisch iPSCs für alle Blutspenden, die über Simons Searchlight gesammelt werden.
SFARI arbeitet mit Wissenschaftlern zusammen, um Proben für die iPSC-Erstellung zu priorisieren und sicherzustellen, dass sie für die Forschung von Bedeutung sind.
Die Zustimmung der Teilnehmer zur individuellen iPSC-Erstellung wird durch die Simons Searchlight-Einverständniserklärung geregelt.

Investitionen in die Patientenvertretung Finanzierung von Forschung, die auf persönlichen Konferenzen präsentiert wird

Simons Searchlight bietet Patientenorganisationen, die persönliche Konferenzen mit einer wesentlichen Forschungskomponente veranstalten, finanzielle Unterstützung durch SFARI. Vorrang bei der Finanzierung haben Interessengruppen, die eng mit Simons Searchlight zusammenarbeiten, um die Rekrutierung und das Engagement zu verbessern.

Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass die SFARI (Simons Foundation Autism Research Initiative) Mittel für Familienkonferenzen von Patient Advocacy Groups (PAG) bereitstellt, die sich auf Gruppen innerhalb der Simons Searchlight Community konzentrieren.

SFARI RFA-Zuschuss: Konferenzunterstützung für Gemeinden mit seltenen neurologischen Entwicklungsstörungen in Simons Searchlight

Dieser Zuschuss zielt darauf ab, die Forschungskomponente von Konferenzen zu verbessern, indem alles von wissenschaftlichen Präsentationen bis hin zu persönlichen Forschungsmöglichkeiten für Familien unterstützt wird. Unabhängig davon, ob Ihre Gruppe neu in der Organisation von Konferenzen ist oder bereits über jahrelange Erfahrung verfügt, kann diese Finanzierung dazu beitragen, dass wertvolle wissenschaftliche Diskussionen in Ihrer Gemeinschaft stattfinden. Erfahren Sie mehr und bewerben Sie sich hier.

Die Rolle der Selbsthilfegruppen für Patienten

Patientenvertretungen sind unschätzbare Partner für unsere Mission. Als Botschafter vor Ort stellen Sie die Verbindung zu den Gemeinschaften her und positionieren uns als vertrauenswürdigen Forschungspartner. Ihre kontinuierliche Unterstützung verstärkt unsere Wirkung, verbessert unsere Fähigkeit, bedeutsame Fortschritte in der Forschung zu seltenen Krankheiten zu erzielen, und stellt sicher, dass die Bedürfnisse Ihrer Gemeinschaft im Mittelpunkt unserer Arbeit stehen. Gemeinsam bauen wir eine starke Zusammenarbeit auf, die die Kluft zwischen Familien und Forschern überbrückt, um Entdeckungen zu beschleunigen und die Ergebnisse für die von seltenen Krankheiten Betroffenen zu verbessern.

Warum sollten Sie Simons Searchlight als Ihren Forschungspartner wählen?

Wenn Sie sich für Simons Searchlight als vertrauenswürdigen Partner entscheiden, gewinnen Sie einen Verbündeten, der sich dafür einsetzt, unser Verständnis von seltenen genetischen neurologischen Entwicklungsstörungen zu verbessern. Mit dem langfristigen Engagement und der Finanzierung durch SFARI bringen wir ein engagiertes Expertenteam, eine seit langem bestehende Registerplattform und Forschungsressourcen in die Partnerschaft ein, um den Fortschritt zu steuern, die Zusammenarbeit zu fördern und letztlich das Leben derjenigen zu verbessern, die von seltenen genetischen neurologischen Entwicklungsstörungen betroffen sind.

Kontaktinformationen

Sind Sie an einer Partnerschaft mit Simons Searchlight interessiert? Ihre Reise beginnt damit, dass Sie sich an unser Team unter Coordinator@SimonsSearchlight.org wenden. Wir freuen uns auf die Gelegenheit, mit Ihnen zusammenzuarbeiten.