Organisation von Krankenakten

 

Seltene Krankheiten sind oft schwer zu diagnostizieren und noch schwerer zu behandeln und zu kontrollieren. Im Laufe der Jahre können Menschen mit einer genetischen Erkrankung viele Haus- und Fachärzte in verschiedenen Krankenhäusern aufsuchen. Den Überblick über die medizinischen Unterlagen zu behalten, kann selbst für die am besten organisierten Menschen eine Herausforderung sein.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, eine persönliche medizinische Akte anzulegen und zu führen. Manche Menschen bevorzugen Papierakten, andere wiederum elektronische Akten oder eine Kombination aus beidem. Wählen Sie aus, was für Sie am besten geeignet ist. Das Wichtigste ist, dass die Unterlagen leicht zugänglich und auf dem neuesten Stand sind.

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Elektronische Krankenakten

Für diejenigen, die sich mit Online-Tools auskennen, gibt es persönliche elektronische Krankenaktenverwaltungssysteme, die ihnen helfen können. Wir befürworten kein bestimmtes Produkt. Sie können auch gescannte Papierdokumente in
DropBox
 oder
Google Text & Tabellen
.


  • CareZone
     ist ein einfacher und privater Bereich, der einen gemeinsamen Kalender und ein Tagebuch für Familienmitglieder und Betreuer bietet, um sich zu koordinieren und organisiert zu bleiben.

  • Die persönliche Gesundheitsakte von WebMD
     ermöglicht es Ihnen, Ihre eigenen Gesundheitsdaten und die Ihrer Familie sicher zu erfassen, zu speichern, zu verwalten und zu teilen.
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Aufzeichnungen auf Papier

Wenn Sie Papierakten lieber in einem Ordner aufbewahren möchten, empfehlen wir Ihnen, diese nach Kategorien zu ordnen, z. B. Laborergebnisse, Gentests, Notizen von Fachärzten, schulische Beurteilungen usw. Wir empfehlen außerdem, Kopien anzufertigen und Sicherungskopien der Dateien bereitzuhalten.

Denken Sie bitte daran, Ihre Unterlagen für den Notfall mitzunehmen, wenn Sie sie nicht aus der Ferne abrufen können.


  • Rare Caregivers
     enthält Anleitungen zur Organisation Ihrer Patientenakte, zur Führung einer aktuellen Medikamentenliste und zur Koordinierung der Betreuung durch verschiedene Anbieter.

  • Das Zentrum für Kinder mit besonderen Bedürfnissen
     stellt Hilfsmittel zur Verfügung, mit denen Sie die Betreuung Ihres Kindes oder Jugendlichen organisieren, koordinieren und den Überblick behalten können, und bietet Informationen zur Erstellung eines Betreuungsnotizbuchs und eines Betreuungsplans (siehe unten).


    • Pflege-Notizbuch
       ist eine Möglichkeit, Ihre medizinischen Unterlagen zu organisieren und kann spezifische Informationen über Ihre Stärken, Pflegeziele und Einschränkungen enthalten.

    • Pflegepläne
       können auch zur Erläuterung Ihres Zustands und Ihrer Gesundheitsgeschichte verwendet werden.