Taylors Geschichte

von: Nicole, Elternteil von Taylor, einer 18-Jährigen mit einer genetischen Veränderung von MED13L

“Geben Sie nicht auf, große Dinge von Ihrem Kind zu erwarten. Bleib dran!”

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Sie versteht sich gut mit all ihren Geschwistern.

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Wir besuchen die Sportveranstaltungen ihrer Schule. Sie liebt es, die Raceland Rams anzufeuern!

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Dass Taylor nie in der Lage sein wird, allein zu leben.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Alles! Sie ist sehr lieb und gibt sich bei allem, was sie tut, 100 % Mühe.

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Ich möchte mehr darüber erfahren, was die Zukunft für meine Tochter bereithält.

Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?

Es gibt mehrere Gemeinsamkeiten. Zum Beispiel Klumpfüße, Lernbehinderungen, Brillenbedarf, geringer Muskeltonus, Sprache, verspätetes Erreichen von Meilensteinen, usw.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Hören Sie nicht auf, große Dinge von Ihrem Kind zu erwarten. Weiter so!

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Wie wird ihre Prognose aussehen?

Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen möchten?

Als Taylor 7 Monate alt war, sagte mir der Arzt, dass sie nie sitzen, laufen oder sprechen würde und dass ich mich darauf vorbereiten müsse. Meine Familie und ich haben jedoch beschlossen, dass das nicht in Ordnung ist. Wir haben ihr jede Ressource gegeben, die wir finden konnten. Wir haben alle hart daran gearbeitet, was wir tun mussten, um ihren Erfolg sicherzustellen. Jetzt kann sie gut sprechen, gehen, lesen, schreiben usw. Sie ist ein starkes Kind und hat ein wunderbares Unterstützungssystem, und sie hat es geschafft. Geben Sie also niemals auf.