Anonyme Geschichte #4

Von: den Eltern eines 17-Jährigen mit einer seltenen genetischen Veränderung

“Holen Sie sich alle Hilfe und Unterstützung, die Sie bekommen können”

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Gut

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Sport

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Sorgen um die Zukunft unseres Sohnes

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Sein Sinn für Humor und Ehrlichkeit

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Mehr Informationen

Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?

Häufige Symptome

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Holen Sie sich alle Hilfe und Unterstützung, die Sie bekommen können

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Künftige Probleme

Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen möchten?

Er hat Probleme mit der Blase