Teilnehmen in anderen Sprachen

Haben Sie eine genetische Störung, die auf der Simons Searchlight Gen-Liste aufgeführt ist? Simons Searchlight ist in mehreren Sprachen verfügbar, damit auch Nicht-Englischsprachige an unserem Forschungsprogramm teilnehmen können.

Im Moment können Sie an Simons Searchlight in den folgenden Sprachen teilnehmen (klicken Sie unten, um unsere Broschüre in der jeweiligen Sprache zu sehen):

Wenn Sie es vorziehen, nicht auf Englisch teilzunehmen und eine der oben aufgeführten Sprachen sprechen, müssen Sie die folgenden Schritte befolgen. Bitte beachten Sie, dass nicht alle Umfragen in alle Sprachen übersetzt werden. Ihre Liste der Umfragen kann also anders aussehen als bei einer Teilnahme auf Englisch.

We hope to continue to open up our research community to more families with additional languages.

Einschreibungsverfahren für andere Sprachen

Step 1

Online anmelden

Klicken Sie zunächst auf “Join Us Today”, um sich in Ihrer bevorzugten Sprache zu registrieren.

Step 2

Einwilligung in die Forschungsteilnahme

Die Einverständniserklärung wurde von einem medizinischen Übersetzer offiziell übersetzt.

Step 3

Ein Kind mit einer genetischen Störung hinzufügen

Wenn Sie ein Kind haben, das eine genetische Störung hat, fügen Sie es hinzu und füllen Sie seine Einwilligung aus.

Step 4

Einreichen eines Laborberichts

Laden Sie Ihren oder den Original-Laborbericht Ihres Kindes hoch, in dem Ihre genetische Veränderung detailliert beschrieben ist. Sie brauchen dieses Dokument nicht für uns zu übersetzen.

Step 5

Ausfüllen eines Telefongesprächs zur Krankengeschichte

Vereinbaren Sie einen Termin für ein Anamnese-Telefonat mit unserem genetischen Berater. Ein medizinischer Übersetzer wird mit uns am Telefon sein, um uns bei der genauen Übersetzung der Informationen zu helfen.

Step 6

Online-Umfragen durchführen

Überprüfen Sie Ihr Simons Searchlight Dashboard auf Umfragen in Ihrer Sprache. Bleiben Sie halten Sie sich auf dem Laufenden, indem Sie die Simons Searchlight-E-Mails lesen und uns uns in den sozialen Medien folgen!

Step 7

Weiter mitmachen

Wir fügen der Studie regelmäßig Erhebungen hinzu, und einige Erhebungen werden jedes Jahr wiederholt, zusammen mit einem Telefonanruf zur Überprüfung der Krankengeschichte. Wir alle lernen mehr, wenn wir Veränderungen im Laufe der Zeit verfolgen.

Wie wählen wir die Sprachen aus, die wir hinzufügen wollen?

Die Sprachen wurden auf der Grundlage der von den Familien am häufigsten gewünschten Sprachen ausgewählt. Wir haben Pläne für weitere Sprachen und werden diese Liste in regelmäßigen Abständen überarbeiten.

Was passiert mit meinen Daten, die ich an Simons Suchscheinwerfer ?

Sobald Sie Ihre Daten zur Verfügung stellen, werden sie von der Simons Searchlight Team geprüft. Ihre Daten werden mit anderen Daten kombiniert, die wir qualifizierten Forschern auf der ganzen Welt , die sich um Zugang zu diesen Daten bewerben, kostenlos zur Verfügung stellen. Bevor wir Ihre Daten weitergeben, werden Ihre identifizierenden Informationen entfernt, um Ihre Privatsphäre zu schützen.