El poder de la comunidad, la conexión y la defensa del paciente

El sentido de conexión está profundamente entretejido en la gran comunidad de Simons Searchlight. Las familias pueden sentir este sentimiento de distintas maneras: encontrándose por primera vez en una conferencia, compartiendo consejos en grupos en línea, reuniéndose en una carrera ciclista para concienciar, y a veces simplemente en conversaciones cotidianas. El equipo de Simons Searchlight valora estas conexiones y a las muchas personas apasionadas que trabajan duro para concienciar sobre los trastornos genéticos raros.

Las organizaciones de defensa del paciente desempeñan un papel importante en el fomento de estas relaciones. Simons Searchlight colabora estrechamente con más de cuarenta organizaciones de pacientes que van desde organizaciones sin ánimo de lucro formales 501(c)(3) hasta grupos activos de Facebook y todo lo demás. Algunas organizaciones incluso se asesoran mutuamente compartiendo las mejores prácticas.

También reconocemos y valoramos el papel de estas organizaciones a la hora de amplificar aún más la visibilidad de Simons Searchlight y, juntos, seguimos haciendo crecer estas comunidades genéticas. El apoyo continuo de las organizaciones de defensa de los pacientes para seguir conectando con las familias, las personas con trastornos genéticos y los cuidadores es fundamental para el impacto a largo plazo de nuestro programa de investigación. Enviamos un gran agradecimiento a estas organizaciones de pacientes, a sus respectivos líderes y a los miembros de sus juntas directivas, que trabajan cada día para ayudar a mejorar la vida de las personas de estas comunidades. Sin su apoyo, Simons Searchlight no sería tan fuerte como lo es hoy. Le animamos a que conozca mejor su comunidad genética visitando nuestro sitio web.

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