Artículo SPARK: Encontrando respuestas para el autismo de una hija a través de la investigación

McKaela era un bebé excepcionalmente tranquilo. No lloraba cuando tenía hambre o cuando se le mojaba el pañal. De hecho, a veces el perro de la familia avisaba a su madre, Heather Bensch, de que McKaela necesitaba algo.

«Desde el principio supe que había algo diferente en ella y se lo comenté al médico», recuerda Heather. El médico derivó al bebé a terapias de intervención temprana cuando sólo tenía 6 meses, una edad temprana para un niño sin diagnóstico.

Cuando sus hijos eran pequeños, Heather y su marido, Brian, sirvieron en las Fuerzas Aéreas, y se trasladaban a menudo a bases de todo Estados Unidos. Heather se aseguró de que McKaela, su primogénita, siguiera recibiendo atención de un elenco cambiante de médicos y terapeutas.

Cuando McKaela tenía 3 años, le diagnosticaron autismo.

Pero el autismo no respondió a todas las preguntas de Heather. ¿Por qué McKaela tenía rasgos que el autismo no explicaba, como un tono muscular bajo? ¿Por qué no respondía a las terapias como los demás niños?

Esas respuestas llegarían muchos años después, a partir del estudio SPARK sobre el autismo. En 2022, SPARK tuvo noticias genéticas para McKaela, que ahora tiene 21 años. Su madre sólo desea que esta información hubiera estado disponible cuando McKaela era joven. «Nos habríamos ahorrado años de frustración, y la habríamos ayudado a ella y a su desarrollo, si lo hubiéramos sabido antes», dice Heather.

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