HISTORIA DE UNA FAMILIA

La historia de Myles Vivir con DYRK1A

Respira hondo. Todo irá bien.

Amy, madre de Myles, un niño de 4 años con DYRK1A

¿Cómo es su familia?

Somos una familia muy unida que vive en la zona rural de Oklahoma. Somos una familia muy trabajadora que no se detiene ante nada para proporcionar y recibir servicios para Myles.

¿Qué hace para divertirse?

Disfrutamos viéndole hacer terapia acuática y ecuestre. Disfrutamos jugando con nuestros dos hijos.

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.

Vivimos muy lejos de los proveedores y servicios que Myles necesita.

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Para obtener más investigación y respuestas sobre su condición genética.

¿Cómo cree que está ayudando a Simons Searchlight a conocer mejor las alteraciones genéticas raras?

Aporto datos y encuestas.

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre este cambio genético?

Ojalá supiera si afecta a su esperanza de vida. Cómo será el futuro de mis hijos.

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad genética o la de su hijo?

Pude encontrar un grupo privado en Facebook para aprender y compartir dudas.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Respira hondo. Todo irá bien, sé que es una noticia estremecedora. Tu hijo dará saltos y alcanzará metas a su propio ritmo.