Únase a la celebración: Mes de sensibilización sobre las enfermedades raras

Únase a la celebración: Mes de sensibilización sobre las enfermedades raras

El equipo de Simons Searchlight está encantado de estar junto a nuestra dedicada comunidad de participantes, familias, cuidadores, grupos de defensa de los pacientes, investigadores y proveedores médicos de todo el mundo para celebrar el Día de las Enfermedades Raras en febrero. Celebrado anualmente el 28 de febrero, o el 29 en los años bisiestos, el Día de las Enfermedades Raras coincide con el día más raro del año. En honor a este hito, estamos organizando una serie de actividades de un mes de duración diseñadas para ampliar la visibilidad, el conocimiento y el apoyo a los trastornos genéticos raros del neurodesarrollo.

Nuestros amigos de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) describen el evento anual como un «movimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la asistencia sanitaria y el acceso al diagnóstico y las terapias para las personas que viven con una enfermedad rara». Más información

Descubra los seminarios web que hemos organizado para reconocer esta iniciativa de concienciación mundial durante todo el mes, todos ellos diseñados para amplificar nuestros esfuerzos colectivos.

Mensaje de Wendy Chung, investigadora principal de Simons Searchlight

Wendy Chung, M.D., Ph.D., se complace en celebrar el Mes de Concienciación sobre las Enfermedades Raras junto a nuestra increíble comunidad. Vea el vídeo completo a continuación para saber más sobre su compromiso a largo plazo como investigadora principal de Simons Searchlight.