El viaje de los Camacho con el MED13L

Las respuestas que figuran a continuación fueron escritas originalmente en español y traducidas mediante un servicio externo.

¿Cómo es su familia?

Somos una familia de cuatro miembros.
Eugenio es el más pequeño.
Notamos un retraso en su desarrollo a los 12 meses, ya que no camina, pero mediante terapia lo consiguió a los 18 meses.
Iniciamos este camino porque no hablaba, y en dos años y meses llegó el diagnóstico MED13L.

Somos una familia de 4, Eugenio es el más pequeño, notamos un retraso en su desarrollo a los 12 meses, ya que no camino, por medio de terapia lo logro a los 18 meses, iniciamos este camino porque el no hablaba, y con dos años y meses llego el diagnostico MEDl13.

¿Qué hace para divertirse?

Salimos a las plazas, lugares donde ambos niños pueden divertirse, vemos películas y nos reímos de todo lo que consiguen.

Salimos a las plazas, lugares donde ambos niños pueden divertirse, vemos películas y reímos por todo lo que ellos logran.

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.

La expresión verbal, no poder entender a menudo sus necesidades, no saber cuándo se siente mal, no poder hablar con él de su día, de sus intereses, que la gente le vea raro y le pregunte de forma despectiva por qué no habla o se comporta así, ver cómo algunas personas le discriminan, ver que no alcanza los hitos del desarrollo propios de su edad.

La expresión verbal, no poder entender muchas veces sus necesidades, no saber cuando se siente mal, poder platicar con el sobre su día, sus intereses, que la gente lo vea raro y pregunte de manera despectiva porque el no habla o se comporta así, el ver como algunas personas lo discriminan, ver que el no alcanza los hitos de desarrollo para su edad.

¿Qué influye en que participes o no en la investigación?

En mi país no existe este tipo de investigación, pero me gustaría formar parte de ella para aportar algo, para ayudar a los padres del futuro a saber más sobre este espectro.

En mi país no existen este tipo de investigaciones, pero me gustaría ser parte para aportar algo, apoyar a los padres del futuro a saber más de este espectro.

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre este cambio genético?

¿Cuál es su esperanza de vida?

Cual es la esperanza de vida para ellos.

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad genética o la de su hijo?

Que nada es decisivo, todos los niños con este síndrome son muy diferentes.

Que nada es determinante, todos los niños con este síndrome son tan diferentes.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

No te rindas, lucha por tus hijos y sabe que cada logro es un éxito.

Que no se den por vencidos, que luchen con sus hijos, y que cada logro sea un éxito para ellos.