El viaje de los Pardos con NAA15
Todo se puede conseguir con terapia, paciencia y amor.
Florencia Pardo, madre de Tomhas, un niño de 4 años con síndrome relacionado con NAA15Las respuestas que figuran a continuación fueron escritas originalmente en español y traducidas mediante un servicio externo.
¿Cómo es su familia?
Soy la madre de Toto, que tiene una mutación en el gen NAA15.
Soy mama de Toto con mutacion en GEN NAA 15.
Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.
El futuro de mi hijo.
El futuro de mi hijo.
¿Qué influye en que participes o no en la investigación?
Simplemente no he tenido la oportunidad, me gustaría.
No he tenido la oportunidad simplemente, me gustaría.
¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre este cambio genético?
¿Qué expectativas de vida hay?
Que expectativas de vida hay.
¿Qué ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad genética o la de su hijo?
No conozco a ninguna otra familia.
No conozco a otra familia.
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?
Que todo se puede conseguir con terapia, paciencia y amor.
Que todo se puede lograr con terapia, paciencia y amor.
¿Cómo ha servido Simons Searchlight de recurso para ti y tu familia?
El artículo me ha parecido interesante.
Me resulto interesante el articulo.
Siga Nuestro Progreso
Suscríbase al boletín informativo de Simons Searchlight.