Nueva encuesta ORCA: Medición de la Comunicación en los Trastornos Raros del Neurodesarrollo

Por eso Simons Searchlight lanzó la medida de la Capacidad de Comunicación Informada por el Observador (ORCA), una encuesta informada por el cuidador que permite a las familias compartir su conocimiento experto y evaluar la comunicación a través de todos los métodos, incluidos el habla, los signos, los gestos, los dispositivos de CAA, etc. ORCA se centra en tres áreas clave:

• Comunicación expresiva – Forma en que un individuo comparte sus pensamientos utilizando el habla, signos, gestos, sonidos o dispositivos.
• Comunicación receptiva – La forma en que un individuo comprende y procesa el lenguaje hablado o signado.
• Comunicación pragmática – Cómo utiliza un individuo la comunicación en las interacciones sociales.

Al captar todas las formas de comunicación, ORCA ofrece una información comprensión y precisa de las capacidades de comunicación de las personas con trastornos raros del neurodesarrollo.

Por qué es importante tu participación

Rellenando la encuesta ORCA, las familias pueden ayudar a los investigadores:

• Identificar patrones en la forma en que los individuos se comunican a través de diferentes condiciones genéticas, incluyendo métodos verbales y no verbales.
• Mejorar la comprensión de todas las capacidades de comunicación, desde el habla y los gestos hasta los dispositivos de CAA y otras formas no verbales.
• Guiar el desarrollo de recursos e intervenciones mejores y más sólidos para las personas con trastornos del neurodesarrollo, atendiéndolas allí donde se encuentren en términos de comunicación.

Rápido y fácil de completar

ORCA está diseñado para ser sencillo y accesible para las familias. Los padres o cuidadores sólo tardan entre 10 y 15 minutos en completarlo de forma independiente, sin necesidad de ayuda de un médico o logopeda.

¡Tu voz importa! ORCA recoge información que ayuda a los investigadores a dar forma a futuros estudios y a crear sistemas de apoyo que reflejen las necesidades de nuestra comunidad.

Cómo participar

Si eres participante en Simons Searchlight y has indicado en la inscripción o en la Breve actualización de desarrollo que tu dependiente es no verbal o mínimamente verbal, verás la encuesta ORCA que se te ha asignado.

Accede hoy mismo a tu panel de Simons Searchlight para obtener más información y completar ORCA.