Asociaciones de defensa del paciente: Capacitar a las comunidades en la investigación

Introducción

Bienvenido a Simons Searchlight, un programa internacional de investigación en línea.
Nos dedicamos a crear una completa base de datos de historia natural, un biorrepositorio y una red de recursos de más de 185 trastornos genéticos raros del neurodesarrollo.

Mira este breve vídeo que muestra la inestimable contribución de las comunidades de defensa de los pacientes para impulsar la investigación.

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En Simons Searchlight, reconocemos el papel crucial que desempeñan los grupos de defensa de los pacientes en el avance de la investigación de las enfermedades raras. Además de realizar investigaciones, trabajamos codo con codo con grupos de defensa de los pacientes para amplificar los esfuerzos de divulgación y facilitar una mayor participación en Simons Searchlight.

Nuestro compromiso con la Asociación: Divulgación y Educación

Desarrollamos materiales atractivos, como vídeos cautivadores, entrevistas perspicaces y campañas dinámicas para concienciar y fomentar la acción en la comunidad de trastornos genéticos. Aprovechando el poder de los contenidos atractivos, pretendemos ampliar los conocimientos y fomentar la participación activa entre públicos diversos. Ya sea mediante reuniones en persona o encuentros virtuales, Simons Searchlight contribuye activamente a los actos de los grupos de defensa. Nuestro equipo de expertos destaca en la transmisión de contenidos científicos complejos de forma accesible y atractiva, garantizando que los miembros de tu comunidad se sientan capacitados e informados.

Experiencia y apoyo

Simons Searchlight ofrece una gran experiencia en diversos temas de investigación: investigación de enfermedades raras, neurociencia, genética, ciencia clínica, desarrollo conductual y financiación de subvenciones. Nuestro equipo se compromete a guiar a los grupos de defensa en su camino hacia el desarrollo, proporcionándoles valiosos conocimientos y apoyo a lo largo del proceso. Más información sobre el equipo de Simons Searchlight.

Abordar la responsabilidad de la administración de datos

Como administradores de datos, comprendemos el peso que conlleva la gestión de información sensible.

En Simons Searchlight nos tomamos muy en serio esta responsabilidad, aplicando protocolos y salvaguardias sólidos para garantizar la seguridad e integridad de nuestros datos en todo momento. Disponemos de un equipo especializado y de procesos establecidos para gestionar esto, liberándote a ti de la responsabilidad. Además de nuestro compromiso con el comportamiento ético, cumplimos plenamente el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD). Damos prioridad a la privacidad y protección de los datos personales, cumpliendo las estrictas directrices del GDPR para garantizar que todos los datos se manejan de forma legal, justa y transparente. Nuestras exhaustivas medidas de protección de datos están diseñadas para mantener la confidencialidad, integridad y disponibilidad de los datos personales, proporcionando a nuestros usuarios la confianza de que su información está segura.

Tablero de Progreso de la Participación:

Estamos encantados de anunciar el lanzamiento del nuevo Tablero de Progreso de la Participación en Simons Searchlight-una potente herramienta interactiva diseñada para dotar a nuestros grupos de defensa del paciente de los datos más actualizados sobre su comunidad genética.
Este panel dinámico pone de relieve nuestros esfuerzos de colaboración y proporciona una visión clara de las métricas de participación, incluidos los datos geográficos y de inscripción.

Con este panel de control, puedes filtrar y personalizar fácilmente la vista, lo que simplifica el seguimiento del progreso de tu comunidad.
Los gráficos visuales ofrecen una comprensión clara de las tendencias de participación, dotándote de información valiosa para compartir con tu comunidad, investigadores, educadores y profesionales médicos.

Explora el panel hoy mismo y utiliza este recurso para hacer crecer tu comunidad genética: bit.ly/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard

Financiación y recursos para la investigación

La ciencia de alta calidad es esencial para avanzar en la investigación de las enfermedades raras. Nuestro financiador, la Iniciativa de Investigación sobre el Autismo de la Fundación Simons (SFARI), también ofrece financiación competitiva para proyectos de investigación externos. Esto garantiza que los científicos de todo el espectro profesional, desde la ciencia básica a la clínica y traslacional, puedan solicitar el acceso a recursos para formular preguntas innovadoras relevantes para las afecciones que estudiamos. El compromiso a largo plazo de SFARI aporta estabilidad a tus esfuerzos científicos en curso.

Y nuestro compromiso va más allá de la financiación, ya que ofrecemos apoyo tangible mediante un conjunto de servicios en especie:

Este apoyo práctico te permite centrarte en tu misión sin los obstáculos logísticos.
Más información sobre algunos de estos programas de investigación.

*SFARI no crea automáticamente iPSC para todas las donaciones de sangre recogidas a través de Simons Searchlight.
SFARI colabora con los científicos para dar prioridad a las muestras para la creación de iPSC, asegurándose de que sean impactantes para la investigación.
El permiso de los participantes para la creación individual de iPSC se rige por el formulario de consentimiento de Simons Searchlight.

Invertir en la defensa del paciente Financiación de la investigación presentada en conferencias presenciales

Simons Searchlight ofrece financiación mediante donativos a través de SFARI a las organizaciones de defensa de los pacientes que celebren conferencias presenciales con un componente sustancial de investigación. Se dará prioridad para la financiación a los grupos de defensa que colaboren estrechamente con Simons Searchlight para mejorar la captación y el compromiso.

Nos complace comunicar que la SFARI (Iniciativa de la Fundación Simons para la Investigación del Autismo) ofrece financiación para Conferencias Familiares de Grupos de Defensa de Pacientes (PAG), centradas en grupos de la comunidad de Simons Searchlight.

Subvención SFARI RFA: Apoyo a la Conferencia de las Comunidades de Trastornos Raros del Neurodesarrollo en Simons Searchlight

Esta subvención pretende mejorar el componente de investigación de las conferencias, apoyando desde presentaciones científicas hasta oportunidades de investigación en persona para las familias. Tanto si tu grupo es nuevo en la organización de conferencias como si tiene años de experiencia, esta financiación puede ayudar a llevar valiosos debates científicos a tu comunidad. Más información y solicitud aquí.

El papel de los Grupos de Defensa del Paciente

Los grupos de defensa de los pacientes son socios inestimables en nuestra misión. Como embajadores sobre el terreno, conectáis a las comunidades y nos posicionáis como un socio de investigación de confianza. Vuestro apoyo continuo amplifica nuestro impacto, mejora nuestra capacidad para impulsar avances significativos en la investigación de las enfermedades raras y garantiza que las necesidades de vuestra comunidad estén en el centro de todo lo que hacemos. Juntos, construimos colaboraciones sólidas que acortan la distancia entre las familias y los investigadores, acelerando los descubrimientos y mejorando los resultados para los afectados por enfermedades raras.

¿Por qué elegir Simons Searchlight como socio de investigación?

Elegir a Simons Searchlight como socio de confianza significa conseguir un aliado comprometido con el avance de nuestra comprensión de los trastornos genéticos raros del neurodesarrollo. Con el compromiso a largo plazo y la financiación de SFARI, aportamos a la asociación un equipo dedicado de expertos, una plataforma de registro de larga trayectoria y recursos de investigación, dirigiendo el progreso, fomentando la colaboración y, en última instancia, mejorando las vidas de los afectados por trastornos genéticos raros del neurodesarrollo.

Información de contacto

¿Te interesa asociarte con Simons Searchlight? Tu viaje comienza poniéndote en contacto con nuestro equipo en Coordinator@SimonsSearchlight.org. Estamos deseando tener la oportunidad de colaborar contigo.