Historia anónima nº 4

Por: el padre de un joven de 17 años con una rara alteración genética

«Consigue toda la ayuda y el apoyo que puedas»

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Bien

¿Qué hace su familia para divertirse?

Deportes

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

Preocupados por el futuro de nuestro hijo

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Su sentido del humor y su honestidad

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Para saber más

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?

Síntomas comunes

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Consigue toda la ayuda y el apoyo que puedas

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

Problemas futuros

¿Hay algo más que le gustaría compartir con otras familias?

Tiene problemas de vejiga