La historia de Axel

Por: Erin, madre de Axel, un niño de 7 años con una rara alteración genética

«¡Ámales por lo que son y que sepas que es un regalo!».

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Están cerca.

¿Qué hace su familia para divertirse?

Nos gusta estar al aire libre y en movimiento.

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

Que queremos que Axel sea lo más independiente posible.

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Música y risas

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Encontrar formas/herramientas para apoyar a mi hijo.

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?

Que lo que vemos con Axel es típico de su desarrollo

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Quiérelos por lo que son y sabe que es un regalo.

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

¿Le duele o tiene dolor?