La historia de Elise

Por: Liz, madre de Elise, una niña de 3 años con una alteración genética FOXP1

«Nunca abandones un objetivo que consideres importante. Rómpelo y celebra los pequeños objetivos que son grandes».

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Cariñoso, complicado, divertido, duro

¿Qué hace su familia para divertirse?

El lago, la piscina, leer y pasear

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

El futuro es tan desconocido para nuestra hija con necesidades especiales

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Su risita, su inocencia, su amor

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Ayuda

¿Cómo cree que está influyendo en nuestra comprensión de los cambios genéticos que se estudian en Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?

Educo a otros todo el tiempo

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?

Las posibilidades son infinitas

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Nunca abandones un objetivo que consideres importante. Desglosa y celebra los pequeños objetivos son grandes

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

¿Podremos alguna vez hacerla autosuficiente

¿Hay algo más que le gustaría compartir con otras familias?

Llora cuando necesites llorar; Ríe cuando sea divertido; Aboga cuando veas injusticias