La historia de John

Por: Beth, madre de John, un chico de 14 años con un cambio genético GRIN2B

«Respira… Intenta encontrar lo que les hace reír, y respira… Recuerda respirar»

¿Qué hace su familia para divertirse?

Paseos, juegos en el suelo, musicoterapia, reuniones familiares cuando el procesamiento sensorial lo permite, viajes en coche, ver programas de televisión juntos.

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

Alimentación (es hipersensible a casi todos los alimentos), motivación para que participe en terapias, comunicación

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Sus sonrisas contagiosas y su risa desenfrenada

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Ayudar a otras familias, encontrar potencialmente nuevas ideas para ayudar a mi hijo.

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?

Hasta ahora, que todos tienen las mismas sonrisas y risas contagiosas. Soy nuevo en esto, así que aprenderé más a medida que avance.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Respira… Intenta encontrar lo que les hace reír, y respira… Sólo recuerda respirar

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

No lo sé en este momento

¿Hay algo más que le gustaría compartir con otras familias?

Nada puede prepararte para esto, especialmente si los síntomas son graves. Todo en los medios de comunicación se dirige a las familias típicas. Es todo un choque cultural y está bien enfadarse por ello cuando descubres que algo va mal. Pero sepa que no está solo. Otros están recorriendo este camino y caminarán contigo, te apoyarán y SABRÁN por lo que estás pasando. Es un viaje y está bien.