La historia de Mia
Por: Becki, madre de Mia, una niña de 8 años con una alteración genética ANKRD11
«Sigue investigando y mantente en contacto con otras Familias y no dejes que el KBG se esconda bajo la alfombra porque no sea bien conocido»
¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?
Muy cercana, cariñosa y tengo un gran vínculo con ella.
¿Qué hace su familia para divertirse?
Cualquier actividad al aire libre pasar tiempo juntos
Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.
Finanzas
¿Qué le hace sonreír su hijo?
Su personalidad viva, cuando sonríe le brillan los ojos e ilumina la habitación
¿Qué le motiva a participar en la investigación?
No sabes lo que no sabes
¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?
Que somos bendecidos y afortunados de que ella esté en el extremo inferior del espectro.
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?
Investiga todo lo posible y entra en los foros de KBG. Aprenderá más de las familias que de la mayoría de los especialistas.
¿Hay algo más que le gustaría compartir con otras familias?
Sigue investigando y mantente en contacto con otras Familias y no dejes que el KBG se esconda bajo la alfombra porque no sea bien conocido.