La historia de Taylor

Por: Nicole, madre de Taylor, un joven de 18 años con un cambio genético MED13L

«No dejes de esperar grandes cosas de tu hijo. Sigue empujando».

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Se lleva bien con todos sus hermanos.

¿Qué hace su familia para divertirse?

Asistimos a los eventos deportivos de su escuela. Le encanta animar a los Rams de Raceland.

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

Que Taylor nunca será capaz de vivir por su cuenta.

¿Qué le hace sonreír su hijo?

¡Todo! Es muy dulce y se esfuerza al 100% en todo lo que hace.

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Para saber más sobre el futuro de mi hija.

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?

Hay varias similitudes. Por ejemplo, pies zambos, dificultades de aprendizaje, necesidad de gafas, tono muscular bajo, habla, retraso en el cumplimiento de los hitos, etc.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

No dejes de esperar grandes cosas de tu hijo. ¡Sigue empujando!

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

¿Cuál será su pronóstico?

¿Hay algo más que le gustaría compartir con otras familias?

Cuando Taylor tenía 7 meses, el médico me dijo que nunca se sentaría, caminaría ni hablaría y que tenía que prepararme para ello. Sin embargo, mi familia y yo decidimos que eso no estaba bien. Le dimos todos los recursos que pudimos encontrar. Todos trabajamos duro para hacer lo necesario para garantizar su éxito. Ahora puede hablar bien, andar, leer, escribir, etc. Es una niña fuerte y tiene un maravilloso sistema de apoyo, y ha vencido a las adversidades. Así que no te rindas nunca.