Proceso de investigación
Únete al Programa de Investigación Simons Searchlight
Para participar plenamente en Simons Searchlight, las personas deben
- Tener un diagnóstico genético confirmado de nuestra lista de enfermedades genéticas elegibles
- Ser capaz de participar en uno de los siguientes idiomas: alemán, español, francés, inglés, italiano, neerlandés o portugués
- Ten una copia de tu informe de laboratorio genético o del de tu hijo
Si cumples estos criterios, puedes optar a totalmente tomar parte en nuestro estudio de investigación como participante inscrito y puedes compartir información mediante encuestas de investigación en línea y una muestra de sangre opcional. Sigue leyendo para conocer los pasos de participación y cómo tu implicación puede ayudar a avanzar en la comprensión científica.
Además, revisa el folleto del estudio para obtener una visión detallada de Simons Searchlight y de cómo apoyamos a las familias y a los investigadores.
*Simons Searchlight está disponible en varios idiomas: Si hablas un idioma distinto del inglés, haz clic aquí para saber más sobre cómo puedes participar en tu idioma preferido.
Proceso de participación
Step 1
Registrarse en línea
Crea una cuenta para ti. Los datos se almacenarán de forma segura, sin información identificable.
Step 2
Consentimiento para participar en la investigación
Consentimiento para compartir su información, proporcionar una muestra de sangre opcional y ser contactado para futuros estudios de investigación.
Step 3
Añadir un niño con un trastorno genético
Si tiene un hijo con un trastorno genético, añádalo y complete su consentimiento.
Step 4
Presentar un informe de laboratorio
Sube tu informe de laboratorio genético o el de tu hijo. Nuestro equipo de genética lo revisará para asegurarse de que está en el lugar correcto.
Step 5
Comparta su historial médico
En la Encuesta Anual de Historial Clínico se harán preguntas sobre todas las cuestiones médicas y de desarrollo de la persona con la enfermedad genética.
Step 6
Encuestas en línea
Compruebe si hay encuestas en su panel de Simons Searchlight. Manténgase al día leyendo los correos electrónicos de Simons Searchlight y siguiéndonos en
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¡!
Step 7
Proporcionar una muestra para futuras investigaciones
Si está interesada, su familia puede participar en una extracción de sangre. Los científicos pueden utilizar estas muestras para obtener más información sobre el trastorno genético.
Step 8
Seguir participando
Añadimos encuestas al estudio con regularidad, y algunas encuestas se repiten cada año, junto con una encuesta de seguimiento del historial médico. Todos aprendemos más siguiendo los cambios a lo largo del tiempo.
Descarga los pasos del Proceso de Investigación descritos anteriormente en formato PDF o PNG.