La historia de Jack
Por: Tammy, madre de Jack, un niño de 13 años con una duplicación 16p11.2
¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?
Justo. Le cuesta tomar turnos y habla de las mismas cosas una y otra vez
¿Qué hace su familia para divertirse?
Paseo en bicicleta.
Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.
Saliendo.
¿Qué le hace sonreír su hijo?
Dulce, hace caras graciosas.
¿Qué le motiva a participar en la investigación?
Ayudar a los demás.
¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?
No tanto como me gustaría.
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?
Ayuda a explicar cómo es tu hijo.
¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?
¿Se puede cambiar la genética?