La historia de Oz

Por: Jane, madre de Oz, un niño de 2 años con una duplicación 16p11.2

«No te quedes despierto toda la noche googleando»

¿Qué hace su familia para divertirse?

Ir al parque a correr o columpiarse en los columpios

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

No saber mucho sobre este trastorno genético

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Su personalidad adorable y juguetona.

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Entender más sobre 16p en relación con mi hijo. Además, es posible que ayude a los futuros padres que reciban este diagnóstico a disponer de más información.

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?

Todavía nada porque acabamos de incorporarnos

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Todavía nada porque acabamos de incorporarnos

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

Todavía no sé qué preguntas hacer porque esto es muy nuevo.