La historia de Filip

Por: Karolina, madre de Filip, un niño de 12 años con una alteración genética CSNK2A1

«…hay que luchar por un mañana mejor. Nunca debes rendirte».

¿Cómo es su familia?

Mi familia está formada por tres personas: yo, Karolina; mi marido, Bartek; y Filip, que padece el síndrome de neurodesarrollo de Okur-Chung. Filip tiene 12 años. Vivimos en Polonia.

¿Qué hace para divertirse?

Nos gusta jugar a juegos de mesa, montar en bicicleta y hornear pasteles con Filip.

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.

Nuestro mayor problema es que Filip es corto. Desgraciadamente, los niños se burlan mucho de Philip por este motivo. A Filip no le gustan las matemáticas, le resultan muy abstractas.

¿Qué influye en su decisión de participar o no en la investigación?

Por desgracia, una barrera lingüística.

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre este cambio genético?

¿Pueden ser más independientes de adultos? ¿Puede el síndrome provocar cambios importantes en la edad adulta?

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad genética o la de su hijo?

Por desgracia, sé muy poco sobre esta enfermedad porque en Polonia los conocimientos de los médicos sobre esta enfermedad son muy escasos.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteración genética, ¿cuál sería?

Que hay que luchar por un mañana mejor. Nunca debes rendirte.