Historia de Knoxx
Por: Julie, madre de Knoxx, un niño de 19 meses con una deleción 16p11.2
«Mantente fuerte y empuja a la persona que conoces con el borrado. Haz que se esfuercen por desarrollar todo su potencial».
¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?
Se adoran.
¿Qué hace su familia para divertirse?
Camping
Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.
Las constantes citas de terapia y médicas para Knoxx.
¿Qué le hace sonreír su hijo?
El hecho de que ama la vida sin importar los obstáculos que le depare.
¿Qué le motiva a participar en la investigación?
Quiero conocer a otras familias con los mismos problemas y que los futuros padres sepan a qué se van a enfrentar.
¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?
No estoy solo en este pequeño barco.
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?
Mantente fuerte y presiona a la persona que conoces con la eliminación. Haz que se esfuercen al máximo.
¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?
Sigo sin entender por qué o cómo ocurre esto.