La historia de Connor

Por: Jeannette, madre de Connor, un niño de 11 años con una deleción 16p11.2

«Todos los niños aprenden a su propio ritmo. Pero no se quede sentado y eche la culpa de todo al diagnóstico. Nunca sabrás de lo que es capaz tu hijo hasta que lo intentes. «

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Normal

¿Qué hace su familia para divertirse?

Acampar, montar en quad, montar en bicicleta, viajar, ver películas, jugar a los bolos

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

Tratar con el distrito escolar para que mi hijo reciba una educación adecuada supone una dificultad financiera con los costes asociados a la escolarización, los médicos y los abogados.

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Es muy atento y quiere que todo el mundo sea feliz. Hará tonterías para hacer sonreír a alguien.

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Para saber más sobre su anomalía y estrategias para educar y afrontarla.

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?

Todavía no demasiado.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Cada niño aprende a su propio ritmo. Pero no se quede sentado y eche la culpa de todo al diagnóstico. Nunca sabrás de lo que es capaz tu hijo hasta que lo intentes. No renuncies a educar sólo porque creas que no pueden hacerlo. Puede que le sorprendan.

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

¿Cuál es la mejor manera de educarle?

¿Hay algo más que le gustaría compartir con otras familias?

Algunos días serán más difíciles que otros. Algunos días no entenderás por lo que está pasando tu hijo o por qué está enfadado. Algunos días necesitarás alejarte y ponerte en tiempo muerto. Está bien.