La historia de Justin

Por: Heather, madre de Justin, un niño de 8 años con una deleción 16p11.2

«Siga haciendo lo que está haciendo para ayudar a cualquier dificultad/deficiencia a la que se enfrente su hijo. El diagnóstico no cambia el plan de tratamiento si estás tratando lo que ya es un problema.»

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Bueno, definitivamente no está tan unido a ellos como ellos entre sí, pero también tiene algunos momentos geniales con ellos.

¿Qué hace su familia para divertirse?

Nos gusta la costa, pasar tiempo con la familia y los amigos, ir al zoo, al acuario y a lugares con animales. Nos gusta estar al aire libre

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

Deseando que nuestro hijo tuviera al menos un amigo de verdad. No le importa, pero nos gustaría que conociera la verdadera amistad

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Su cara sonriente y su inocencia. Un niño tan feliz y dulce

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Para saber más sobre cómo podemos ayudar a Justin

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Siga haciendo lo que está haciendo para ayudar a su hijo en cualquier dificultad o déficit que tenga. El diagnóstico no cambia el plan de tratamiento si se está tratando lo que ya es un problema.

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

¿Serán capaces de volver a añadir el cromosoma que le falta a Justin? Sería genial