La historia de Theodore

Por: Amanda, madre de Theodore, un niño de 3 años con una deleción 16p11.2

«Abrace y ame a su hijo. Disfrútelos. Nadie sabe lo que nos depara el futuro. No pasa nada por tener miedo».

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Me encanta.

¿Qué hace su familia para divertirse?

Jugamos, conectamos 4, vemos películas, leemos, vamos al parque. ¡Váyase de vacaciones!

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

Lo más duro fue al principio, cuando a nuestro hijo Theodore le diagnosticaron el síndrome de Rubinstein Taybi. Tenía una microdeleción en el cromosoma 16. No teníamos a quién acudir en busca de respuestas y al principio no sabíamos cómo hacer frente a su multitud de problemas médicos.

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Su alegría y su amor por la vida.

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Encontrar respuestas y compartirlas con las familias que pasan por lo mismo. Para dar consuelo y comprensión a los que buscan.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Abrace y ame a su hijo. Disfrútalos. Nadie sabe lo que nos depara el futuro. No pasa nada por tener miedo.