La historia de Elena
Por: Lauren, madre de Elena, una niña de 20 meses con una deleción 1q21.1
¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?
Mi hija con microdeleción 1q21.1 no interactúa realmente con sus hermanos mayores. De momento no habla.
¿Qué hace su familia para divertirse?
A mis hijas les encanta ir al parque o al parque infantil.
Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.
No saber mucho sobre este trastorno.
¿Qué le hace sonreír su hijo?
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¿Qué le motiva a participar en la investigación?
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¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?
Que los síntomas estén tan extendidos