La historia de Jacob
Por: Rachelle, madre de Jacob, un niño de 7 años con una duplicación 7q11.23
«Un día a la vez y el progreso no la perfección»
¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?
Jacob es hijo único. Le encanta participar en los eventos del hogar y de la comunidad, pero tiene un horario restrictivo todos los días para reducir los comportamientos.
¿Qué hace su familia para divertirse?
Iglesia, limpiar, unirse a ONF en la zona para la diversión social de pares, artes y oficios, y las tareas de diversión de la comunidad.
Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.
Hogar monoparental que trabaja mucho, pero a la vez controla a un niño que tiene comportamientos inadaptados, problemas de salud y problemas escolares. Pero, el padre es un defensor para ayudarle a obtener sus servicios y necesidades.
¿Qué le hace sonreír su hijo?
Su sonrisa y alegría por el mundo.
¿Qué le motiva a participar en la investigación?
Ayudar a que el público en general y los profesionales conozcan mejor este trastorno.
¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?
IG similares, problemas académicos, problemas de comportamiento, pero lo único que cada niño es.
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?
Día a día y progreso, no perfección.
¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?
Problemas de habla problemas de salud sobre cómo profesional-aka escuela puede manejar correctamente.