La historia de Cooper

Por: Misti, madre de Cooper, un niño con una alteración genética PACS1

«Estate quieto, ten paciencia y prepárate para que tu vida cambie».

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Es muy dulce la mayoría de las veces y otras el comportamiento de los policías puede ser agresivo provocado y no provocado.

¿Qué hace su familia para divertirse?

Recientemente visitó un zoológico, sin embargo Cooper estaba más interesado en los aviones en el cielo y los coches que pasaban.

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

Las salidas y la percepción pública de Cooper y las finanzas.

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Su carácter y su dulzura.

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Para aprender más y educar a los demás.

¿Cómo cree que está influyendo en nuestra comprensión de los cambios genéticos que se estudian en Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?

Intento por todos los medios entender su versión, pero es mucho más fácil cuando se presenta en un esquema de tipo elemental del cambio genético.

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?

He aprendido que nuestros hijos no representan El viejo dicho «ningún niño es igual a otro» nuestros hijos son muy parecidos en muchos aspectos… y ayuda saber que no estamos solos en este viaje.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Quédate quieto, ten paciencia y prepárate para que tu vida cambie.

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

¿Puede corregirse su falta de ortografía?

¿Hay algo más que le gustaría compartir con otras familias?

Estar presente