Herramientas de divulgación

Visión general de Simons Searchlight

Simons Searchlight es un registro internacional de programas de investigación en línea que trabaja con familias e investigadores de todo el mundo para ayudar a acelerar la investigación sobre trastornos genéticos raros del neurodesarrollo. Simons Searchlight está financiado por la Iniciativa de Investigación del Autismo de la Fundación Simons(SFARI), cuyo objetivo es comprender mejor los trastornos genéticos raros del neurodesarrollo, concretamente los asociados al trastorno del espectro autista (TEA).

Mediante la recopilación de información detallada sobre la familia, la medicina, el desarrollo y el comportamiento a través de encuestas en línea y entrevistas telefónicas, así como muestras de sangre, Simons Searchlight profundiza en estos trastornos. Comparten la información y las muestras de sangre con destacados genetistas y científicos de todo el mundo para que las utilicen con el fin de mejorar la vida de las personas que padecen trastornos genéticos raros del neurodesarrollo. La participación está abierta en todo el mundo a personas que hablen inglés, neerlandés, francés y español, y pronto habrá más idiomas.

Pueden inscribirse personas de cualquier edad con un diagnóstico de [GENE/Copy Number Variant] y sus familiares. Los participantes pueden tener un diagnóstico de autismo, epilepsia, trastornos del lenguaje o discapacidad intelectual, pero ninguno de ellos es un requisito para participar. Inscríbase hoy mismo.

Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con sus coordinadores de estudios en coordinator@simonssearchlight.org.

• Logotipo de Simons Searchlight
• Simons Searchlight gráfico genérico con arte abstracto y logotipo
• ¿Cuáles son los objetivos de la imagen de Simons Searchlight?
• Cómo participar en Simons Searchlight – pasos de inscripción imagen

Con la ayuda de nuestro Comité Consultivo Comunitario, hemos desarrollado una serie de infografías destinadas a apoyar a nuestras comunidades de defensa del paciente en sus esfuerzos de captación y participación en Simons Searchlight.

Vea estas diapositivas y descárguelas para su propio uso divulgativo.

• Capacitar a las familias para actuar(artículo)
• Cómo leer la tabla de crecimiento de las escalas de conducta adaptativa de Vineland(artículo)
• Guía para la familia: Navegar por la vida tras un diagnóstico genético poco frecuente(enlace)
• Proceso de participación en la investigación(Participación en inglés)
• Proceso de participación en la investigación(Participación en otras lenguas)
• Esquema de la financiación de Simons Searchlight y conexión con otros programas(enlace)
• Los 10 mayores logros de Simons Searchlight(artículo)
• Folleto de Simons Searchlight(enlace) – revisado en 2022
• ¿Cómo funciona la donación o extracción de sangre?(enlace)
• Cómo añadir el CRID al cuadro de mandos de los participantes(enlace)

• ¿Qué es Simons Searchlight? Explicado por la Dra. Wendy Chung(vídeo)
• Explicación de Simons Searchlight: un viaje de investigación animado(vídeo)
• Cómo registrarse en Simons Searchlight – tutorial paso a paso(vídeo)
• Viaje a la esperanza: Las familias comparten sus historias con Simons Searchlight(FB video, YouTube video)
• Cómo Simons Searchlight y los grupos de defensa de los pacientes aceleran juntos los avances científicos(vídeo FB, vídeo Youtube)
• Cómo reclamar tus recompensas Simons Searchlight (por completar encuestas)(vídeo de YouTube)
• Descripción de la investigadora principal Wendy Chung sobre Simons Searchlight (Vídeo FB, Vídeo de YouTube)
• Comprender la importancia de compartir su historial médico anual(vídeo de FB, vídeo de YouTube)
• Los asesores genéticos de Simons Searchlight apoyan a nuestros participantes(vídeo)
• Cómo reclamar tarjetas regalo (ofrecemos incentivos por completar la llamada telefónica del historial médico y las encuestas) (Vídeo en YouTube)
• La importancia de donar sangre(vídeo de YouTube)
• Cómo proporcionar una firma electrónica para que Simons Searchlight solicite tu informe de laboratorio de genética (Vídeo FB, vídeo de YouTube)
• ¿Cómo se comparte la información con la comunidad (Vídeo FB, vídeo de YouTube)
• ¿Cuánto tiempo se tarda en registrarse en Simons Searchlight(Vídeo FB, Vídeo de YouTube)
• Cómo se protege la privacidad de mis datos(vídeo de FB, vídeo de YouTube)
• ¿Qué es Simons Searchlight?(Vídeo de YouTube)
• Simons Searchlight valora las colaboraciones para hacer avanzar la investigación(vídeo de YouTube)
• Investigadores utilizan los datos de Simons Searchlight(vídeo de YouTube)

Estas diapositivas describen cómo los investigadores pueden acceder a los datos de Simons Searchlight a través de SFARI Base. Abarca:

• Material necesario para crear una cuenta
• Recursos de investigación disponibles
• Información clave para acceder a los datos

Por favor, comparta estas diapositivas con los investigadores interesados y anímeles a registrarse en SFARI Base para acceder a nuestros recursos de investigación.

• Vídeo del 10º aniversario, ¡que ganó un premio de salud digital! (enlace)
• Importancia de subir un informe de laboratorio de genética (enlace)
• Probabilidad de diagnóstico de TEA de los participantes (enlace)
• ¿Qué tan común es la epilepsia en los participantes (enlace)
• Conocimiento de la publicación de la investigaciónSimons Searchlight(enlace)
• Investigadores deSimons Searchlight accediendo a los datos (enlace)
• Cuando los afiliados que son dependientes cumplen 18 años (enlace)
• Tutela(enlace)

Tenemos todo un sitio web de «Asociaciones» dedicado exactamente a este tema.
Puedes obtener más información sobre cómo Simons Searchlight y las comunidades de defensa del paciente colaboran para apoyarse mutuamente.

Visión general: Los grupos de defensa del paciente tienen distintos niveles de implicación con Simons Searchlight y valoramos nuestra asociación con cada uno de ellos.

• Algunos grupos se ponen en contacto con nosotros a través del correo electrónico y las redes sociales.
• Otros organizan conferencias centradas en reunir a familias e investigadores, y nos invitan a presentar el concepto de registro de investigación, recoger sangre de los participantes y presentar los resultados actualizados del registro.
• Simons Searchlight puede ayudar a financiar conferencias presenciales en las que se lleve a cabo una investigación sobre los participantes en el acto.

Los grupos de defensa de los pacientes pueden hacer avanzar la investigación sobre su enfermedad genética poniéndose en contacto con los investigadores. Estos investigadores pueden solicitar acceso a los datos desidentificados de Simons Searchlight sin coste alguno a través de SFARI Base, nuestro repositorio seguro en línea.

Le invitamos a que anime a las familias que cumplan los requisitos a informarse sobre el estudio.

• Transmitir información relevante sobre el progreso del estudio, como el número de participantes registrados para su enfermedad.
• Promueva iniciativas de estudio (por ejemplo: «¡Envíe a Simons Searchlight su informe de laboratorio!» o «Recuerde volver a dar su consentimiento si su hijo ha cumplido 18 años para seguir participando»).

Dado que Simons Searchlight es un estudio de investigación regido por un comité de ética, todos los materiales de reclutamiento deben ser aprobados previamente. Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con nosotros en Coordinator@SimonsSearchlight.org.

Si las familias tienen alguna pregunta sobre la participación, pueden enviarnos un correo electrónico a coordinator@simonssearchlight.org o llámenos al 1-855-329-5638. Estaremos encantados de ayudarle con cualquier pregunta o duda, y el tiempo de respuesta es bastante rápido.

La participación en la investigación es una elección individual, y existen diversas razones por las que una persona puede decidir no participar en una investigación. No se permiten influencias indebidas ni pagos adicionales a las familias por la inscripción. Además, el estado de participación en la investigación es confidencial. Simons Searchlight no está autorizado a informar a nadie si usted participa o no. Sin embargo, los participantes pueden revelar su estado de participación a su discreción.

Simons Searchlight, en colaboración con Global Genes, creó un conjunto de herramientas de planificación de conferencias para apoyar la planificación de conferencias virtuales, híbridas o presenciales.

Puedes acceder a este recurso y descargarlo en nuestro sitio web.

El material de divulgación se actualizará continuamente. Cuando haya una actualización, te lo notificaremos en la actualización mensual por correo electrónico de Simons Searchlight y en el boletín trimestral para participantes de Simons Searchlight.

• La página principal de Facebook de Simons Searchlight tiene publicaciones que se centran en temas y utiliza un lenguaje dirigido en general a los participantes en Simons Searchlight y a las personas que pueden ser contratadas. Esto incluye anuncios sobre próximas conferencias, jornadas nacionales e internacionales de promoción, seminarios web, material educativo y actualizaciones del registro.
• Simons Searchlight también tiene grupos privados en Facebook para cada afección genética. Están destinados a cualquier persona interesada en conectar o debatir sobre esa afección genética, compartir experiencias personales o encontrar respuestas a preguntas sobre Simons Searchlight y los estudios de investigación aprobados.
• Simons Searchlight utiliza LinkedIn como una forma de conectar y construir relaciones y aumentar la visibilidad entre los miembros de la comunidad de defensa del paciente, biofarmacéuticos, líderes de la industria, profesionales médicos destacando nuestros anuncios de financiación, historias de participantes, seminarios web, materiales educativos y otras actualizaciones de investigación relevantes.
• El Twitter de Simons Searchlight se centra en temas que pueden ser de interés para la comunidad investigadora en general, las comunidades de defensa del paciente y los investigadores de Simons Searchlight, como destacar nuestros anuncios de financiación, actualizaciones de nuestra recopilación de datos y publicaciones de datos, anuncios de coincidencias de investigación y otros materiales educativos.