Organización de historiales médicos

 

Las enfermedades raras pueden ser difíciles de diagnosticar y aún más difíciles de tratar y gestionar. A lo largo de los años, las personas que padecen enfermedades genéticas pueden acudir a muchos médicos de atención primaria y especialistas de distintos hospitales. Llevar un registro de los historiales médicos puede ser todo un reto, incluso para las personas más organizadas.

Hay formas de crear y mantener un expediente médico personal. Algunas personas prefieren los archivos en papel y otras los electrónicos, o una combinación de ambos. Elige lo que mejor se adapte a ti. Lo más importante es que los registros sean de fácil acceso y estén actualizados.

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Historia clínica electrónica

Para quienes se sientan cómodos con las herramientas en línea, existen sistemas personales de gestión de historiales médicos electrónicos que pueden ayudar. No promocionamos ningún producto en concreto. También puedes almacenar documentos en papel escaneados en
DropBox
 o
Google Docs
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  • CareZone
     es un espacio sencillo y privado que ofrece un calendario y un diario compartidos para que familiares y cuidadores se coordinen y se mantengan organizados.

  • La historia clínica personal de WebMD
     le permite recopilar, almacenar, gestionar y compartir de forma segura su propia información sanitaria y la de su familia.
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Registros en papel

Si prefiere guardar los archivos en papel en una carpeta, le recomendamos que los organice por categorías, como análisis de laboratorio, pruebas genéticas, notas de consulta de especialistas, evaluaciones escolares, etc. También recomendamos hacer copias y disponer de archivos de seguridad.

En caso de emergencia, recuerde llevarse su historial si no puede acceder a él a distancia.


  • Cuidadores poco frecuentes
     contiene guías para organizar el expediente del paciente, mantener al día la lista de medicamentos y coordinar la atención entre los distintos proveedores.

  • El Centro para Niños con Necesidades Especiales
     proporciona herramientas para ayudar a organizar, coordinar y hacer un seguimiento de la información para gestionar el cuidado de su hijo o adolescente, y tiene información sobre cómo crear un cuaderno de cuidados y un plan de cuidados (véase más abajo).


    • Cuaderno de cuidados
       es una forma de organizar sus expedientes médicos y puede incluir información específica sobre sus puntos fuertes, objetivos de cuidados y limitaciones.

    • Planes de cuidados
       también pueden utilizarse para explicar su estado de salud y su historial médico.