Impact de la directive COVID-19 sur les thérapies, les services et les soutiens médicaux

Par : Wendy Chung, M.D., Ph.D., chercheur principal de Simons Searchlight

Je tiens à remercier les familles qui ont pris le temps de raconter comment COVID-19 a affecté leur vie quotidienne. Il est clair qu’il y a eu des perturbations ; cependant, nous avons été heureux de voir que beaucoup d’entre vous ont partagé des stratégies qui ont fonctionné pour vous et votre famille.

Nos conclusions sont résumées ci-dessous. Le document peut être téléchargé sous forme d’image
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. Nous continuerons à suivre notre communauté par le biais d’enquêtes au fur et à mesure de l’évolution de la situation.

Parlons un peu plus de cette enquête.

489 parents ou soignants de Simons Searchlight ont répondu à notre enquête sur l’impact du COVID-19 sur les thérapies, les services et les soutiens médicaux, lancée le^1er avril 2020.

Notre objectif est de savoir comment la communauté de Simons Searchlight est affectée par le COVID-19, en temps réel. Nous voulons savoir si les services ont été interrompus et comment vous vous portez sur le plan de la santé mentale, émotionnelle et physique.

La grande majorité des parents et des tuteurs interrogés étaient des femmes, et les enfants se répartissaient approximativement entre hommes et femmes. Plus de 59 groupes génétiques différents ont participé à cette enquête. Au total, 26 pays sont représentés, la plupart des réponses provenant d’Amérique du Nord (États-Unis et Canada) et du Royaume-Uni.

Ce que nous avons appris

Nous avons appris que les problèmes rencontrés étaient similaires dans tous les groupes génétiques. La plupart des familles ont été gravement affectées par les ruptures de COVID-19, et les parents d’enfants de moins de 5 ans ont signalé des ruptures plus graves dans les services de leur enfant que les enfants d’âge scolaire ou les adultes dépendants. La télémédecine a été plus souvent utilisée par les familles ayant de jeunes enfants. Les soignants ont fait état de nouveaux problèmes de comportement, et d’un impact plus important chez les enfants souffrant d’un retard de développement. Les perturbations des services hospitaliers étaient les plus importantes pour les enfants ou les personnes à charge ayant des antécédents de crises d’épilepsie.

Défis

De nombreux soignants ont indiqué qu’ils avaient du mal à accepter ces changements. La plupart des enfants ou des personnes à charge n’ont plus accès aux services qu’ils recevaient à l’école, et pour beaucoup d’entre eux, la scolarisation en ligne est difficile. Les participants ont fait état de problèmes liés à la conciliation du travail ou à la perte d’emploi. Le manque de formation aux services spécialisés fait craindre aux soignants que leur enfant ou leur personne dépendante ne régresse pendant cette période. De nombreux parents ont déclaré que leurs enfants ou les personnes à leur charge étaient anxieux, avaient des crises de colère ou des comportements agressifs en raison des perturbations de leur routine.

Ce qui fonctionne

Les soignants ont pris le temps de nous dire ce qui fonctionne pour eux. Les familles ont déclaré apprécier le temps familial supplémentaire. Une famille a déclaré : “Maintenant, nous profitons de chaque moment passé ensemble”. Nombreux sont ceux qui se concentrent sur des passe-temps, limitent les médias sociaux et l’actualité, et explorent des activités de pleine conscience telles que les exercices de respiration, le yoga, la méditation et la prière. Certaines familles ont accepté le chaos et se concentrent sur ce qui peut être contrôlé un jour à la fois.