Le pouvoir de la communauté, de la connexion et de la défense des intérêts des patients

Le sentiment d’appartenance est profondément ancré dans la grande communauté de Simons Searchlight. Les familles peuvent ressentir ce sentiment de différentes manières, par exemple en se rencontrant pour la première fois lors d’une conférence, en partageant des conseils dans des groupes en ligne, en se réunissant lors d’une course cycliste pour sensibiliser l’opinion publique, et parfois simplement dans des conversations quotidiennes. L’équipe de Simons Searchlight apprécie ces liens et les nombreuses personnes passionnées qui s’efforcent de sensibiliser le public aux maladies génétiques rares.

Les organisations de défense des patients jouent un rôle important dans la promotion de ces relations. Simons Searchlight travaille en étroite collaboration avec plus de quarante organisations de patients, qu’il s’agisse d’organisations à but non lucratif (501(c)(3)), de groupes Facebook actifs ou de tout ce qui se trouve entre les deux. Certaines organisations se conseillent même mutuellement en partageant les meilleures pratiques.

Nous reconnaissons et apprécions également le rôle de ces organisations dans l’accroissement de la visibilité de Simons Searchlight et, ensemble, nous continuons à développer ces communautés génétiques. Le soutien continu des organisations de défense des patients pour renforcer les liens avec les familles, les personnes atteintes de maladies génétiques et les soignants est essentiel pour l’impact à long terme de notre programme de recherche. Nous remercions chaleureusement ces associations de patients, leurs dirigeants respectifs et les membres de leurs conseils d’administration qui travaillent chaque jour à l’amélioration de la vie des membres de ces communautés. Sans votre soutien, Simons Searchlight ne serait pas aussi solide qu’il l’est aujourd’hui. Nous vous encourageons à en savoir plus sur votre communauté génétique en visitant notre site web.

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